倔強的年輕母親：“風(fēng)險我也知道，我愿意拼一把”

25歲的吳瑩，患有嚴(yán)重的先天性心臟病，伴重度肺動脈高壓，懷孕生子會嚴(yán)重危及她的生命。

她是幸運的，因為她的爸爸媽媽、公公婆婆和丈夫，沒有一人在生子這件事上對她試壓。相反，家人都在極力勸她保重身體，放棄生育的念頭。

但她又是如此不幸。經(jīng)歷剖腹產(chǎn)手術(shù)生下一名男嬰后，吳瑩住進重癥監(jiān)護室，她的身體狀況持續(xù)惡化，最終未能等到奇跡降臨。不顧家人的反對和醫(yī)生的勸阻，這位年輕母親的執(zhí)念令人唏噓：「我認(rèn)為人生要是圓滿，就是有個孩子。」

冒險的高齡產(chǎn)婦：出血一萬毫升，體內(nèi)換血三遍

38歲的林琴，已經(jīng)有了兩個女兒。她坦言，家鄉(xiāng)有重男輕女的傳統(tǒng)，自己在生下二女兒時，「幾乎得了抑郁癥」。第三次懷孕，她的胎盤長得不好，屬于兇險性前置胎盤，在手術(shù)中極有可能大出血。

最終，林琴如愿以償誕下男嬰。但是這理想結(jié)局的背后，是一萬毫升的出血量，以及被摘除的子宮。手術(shù)室內(nèi)的景象令人觸目驚心，不忍卒視。術(shù)后的林琴躺在病床上感慨：「還是做男的好，至少不用遭那么多的罪?！?/p>

女性的生育選擇：自私還是自由?

備受關(guān)注的醫(yī)療紀(jì)錄片「人間世」第二季播出后，不幸離世的年輕母親吳瑩的經(jīng)歷立刻引發(fā)熱議。評論包括「自私」「一意孤行」「考慮過父母和孩子的感受嗎」「不負(fù)責(zé)任」「浪費醫(yī)療資源」「繁殖癌」「感動自己」等等。

另一方面，吳瑩的主治醫(yī)生，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院婦產(chǎn)科主任林建華在總結(jié)會議上遺憾又無奈地表示：「人家說生育權(quán)在她手上，這么溝通，這么談話，她認(rèn)命了，她不肯終止，我們也不能強迫把她引掉」。

當(dāng)我們提到「生育自由」時，常用的語境包括以下兩個：一是在獨生子女計劃生育的時代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在傳統(tǒng)文化和家族壓力的影響下，女性「不想生」的自由受到了壓迫。2018年經(jīng)過Metoo風(fēng)暴洗禮的中國互聯(lián)網(wǎng)，女性主義已經(jīng)發(fā)芽生長，越來越多的人意識到，女性有子宮，并不代表她們有義務(wù)生育。吳瑩們和林琴們的行為，在先鋒派的眼里，是一個巨大的謎團：又沒人逼你，為什么寧愿賭上性命也要生孩子？你自己也是女人，為什么生了女兒甚至?xí)靡钟舭Y？

男孩偏好(Son preference)：經(jīng)濟、文化與政策

在「2018全球性別差距報告」中，「新生人口性別比例(sex ratio at birth)」一項，中國排名149，全球墊底。這早已不是什么新鮮事。世界人口發(fā)展的歷史表明，在不進行人為控制的情況下，出生嬰兒的性別比一般都會維持在102-107之間。2000年第五次人口普查數(shù)據(jù)顯示，中國新生人口性別比已高達116.9，并在2004年達到峰值121.18. 在男孩偏好的影響下，性別選擇性墮胎(sex-selective abortion)和殺害女嬰(female infanticide)是兩種對這一數(shù)據(jù)產(chǎn)生直接影響的手段。

大量文獻研究表明，中國的男孩偏好主要與以下幾個方面有關(guān)。從經(jīng)濟角度來說，在農(nóng)業(yè)社會中，男性從事繁重的體力勞動時更有優(yōu)勢，且被認(rèn)為能給父母提供更好地養(yǎng)老保障。從文化角度來說，植根于儒家傳統(tǒng)的中國文化維系了嚴(yán)格的父系家族特征。在這樣的家族世系(lineage)中，只有兒子可以繼承家族姓氏、傳承家族血脈。調(diào)查顯示，在宗族祠堂、家族族譜較為盛行的地方，新生人口性別比失衡更加嚴(yán)重。從政策角度來說，80年代開始，獨生子女政策以及超聲設(shè)備的普及被認(rèn)為加劇了對新生人口的性別選擇。

村落文化中的生育行為：從眾與恥辱

李銀河在「生育與村落文化」一書中指出，村落中相互競爭又相互趨同的現(xiàn)象即心理學(xué)中的「從眾行為」。從眾行為的原因之一是強大的團體規(guī)范。團體成員誰也不愿成為「越軌者」或「不合群者」。人們在團體中害怕受到孤立、惹人注目、丟面子或受到懲罰，在生兒育女、婚喪嫁娶的選擇中受到極大壓力。為什么一定要生兒子？因為不生的話別人要罵「絕后」。

隨著城市化和全球化的發(fā)展，男孩偏好和生育焦慮在中國一線城市有所緩解，甚至「不婚的獨立女性」「不育的丁克家庭」，已經(jīng)變成了很先鋒很酷的概念。然而，城鄉(xiāng)差距卻因此變得更大。雖然城郊居民也一樣刷微博、看抖音，青年人也進入城市念書、打工，但那種根深蒂固的行為規(guī)范，決定于村落狹小的空間因素，又決定于延續(xù)數(shù)千年之久的習(xí)俗所蘊含的時間因素，絕非朝夕可以改變。更何況，所謂的「生育自由」就算在大城市中也尚未成為主流觀念，更多人仍認(rèn)為結(jié)婚生子是一件再理所應(yīng)當(dāng)不過的事。

在一項于農(nóng)村地區(qū)進行的田野調(diào)查中，當(dāng)采訪者提問「為什么要生」時，有些人遲疑了一會，對提問感到詫異，隨后有人冒出了一句：「農(nóng)村不就是這樣嗎」。還有人說：「每家不是都有男孩嗎？別人家有自己家沒有，心里總不舒服」。另外也有人說：「沒有男孩咋行呢」，但是解釋不出原因。很多人根本沒有思考過為什么要生孩子、為什么非要男孩不可這些問題。

不要責(zé)怪一位想生兒子的女人：結(jié)構(gòu)性歧視(Structural discrimination)之思考

李銀河將此種中國傳統(tǒng)文化中的生育選擇與鮭魚相類比，認(rèn)為二者的行為都是受到生命周期的支配：鮭魚到了產(chǎn)卵的季節(jié)，不辭千辛萬苦游過大江大河，跳過激流瀑布，直到江河的源頭。與其說這種行為出于魚兒自身的欲望，不如說是因為它們別無選擇。到了生命的這一時期，這些魚除了去產(chǎn)卵，就不知道世界上還有別的事情可以做。

吳瑩們和林琴們，不過是在命運的洪流中被裹挾著前行的人。吳瑩何以斷定「生了孩子人生才圓滿」？林琴何以如此想要一個兒子？

也許是因為她們內(nèi)心有這樣的恐慌：

也許是她們曾見過其他男人欣喜的神情：

也許是丁璇在女德班上的一段演講：

也許是煮肘的一條微博：

先鋒女性主義最激進的終極夢想，大概是全世界女性肩并肩手拉手進行生育罷工。所以她們會用「繁殖癌」這樣惡毒的詞匯去攻擊那些想生孩子的女性。但任何人都不該責(zé)備那些即使是不顧自身安危病態(tài)般渴求孩子的母親，就如同不該責(zé)備受到性騷擾后沒有站出來舉報的受害者，不該責(zé)備發(fā)現(xiàn)丈夫出軌而決定不離婚的女性。比起質(zhì)問她們?yōu)楹巫龀鲞@樣的選擇，不如退一步思考她們?yōu)楹螞]有做出別的選擇——因為她們在那樣的環(huán)境中生存，有時候，根本沒有其他選擇。

我們依然贊美母愛，依然祝福每位準(zhǔn)媽媽，依然尊重每位女性的選擇——因為這是女性主義最重要的原則。但在這里，讓我們再復(fù)習(xí)一遍1979年聯(lián)合國大會通過的「消除對婦女一切形式歧視公約」中，「生育權(quán)」的定義。

第十六條 1. 締約各國應(yīng)采取一切適當(dāng)措施，消除在有關(guān)婚姻和家庭關(guān)系的一切事項上對婦女的歧視，并特別應(yīng)保證她們在男女平等的基礎(chǔ)上： (e) 有相同的權(quán)利自由負(fù)責(zé)地決定子女人數(shù)和生育間隔，并有機會獲得使她們能夠行使這種權(quán)利的知識、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生幾個生幾個，不想生就不生」，更重要的是「有機會獲得能夠做出自由、負(fù)責(zé)的決定所需要的知識、教育和方法」。

吳瑩和林琴擁有了嗎？我們擁有了嗎？我們的下一代，會擁有嗎？

參考文獻：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李銀河. (2003).生育與村落文化: 一爺之孫. 文化藝術(shù)出版社.

王文卿, & 潘綏銘. (2005). 男孩偏好的再考察.社會學(xué)研究,6, 165-193.

張川川, & 馬光榮. (2017). 宗族文化, 男孩偏好與女性發(fā)展.世界經(jīng)濟, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

生命以痛吻我，我卻報之以歌。

新年伊始，大型紀(jì)錄片《人間世》第二季準(zhǔn)時更新。

豆瓣開畫就是9.5分，但才1000多人看過，那就讓我拼命推薦一下吧！

《人間世》第一季剛出來的時候，也是無人問津。但是憑借著動人的情節(jié)和感人的話題，后來居上刷爆朋友圈！豆瓣評分達到9.6，超過2萬人標(biāo)記。

9個攝制組，50名工作人員，200多個拍攝對象，暌違兩年之后，帶來了《人間世》第二季。

元旦晚更新的第一集，聚焦在身患骨腫瘤的孩子和她們的家庭，本寶哭了不下20次……

首先，我們簡單了解一下惡性骨腫瘤。這種病多發(fā)生在孩子身上，得這種病的概率只有百萬分之三。相當(dāng)于你拋22次硬幣都是正面的概率……

影片由13歲的患者杜可萌配音，隨著她的介紹，看盡病房的來來去去、生生死死。

寧愿斷腿，寧愿傷痕累累。只要命還在，一切就不是問題。

緩解骨腫瘤的一個辦法是手術(shù)。而這個手術(shù)的過程簡直令人難以置信——將骨頭拿出來，將上面的癌細(xì)胞滅活，再放回去。

運氣好可能根治，但更多的只能面臨截肢的命運來保住性命。

開頭的男孩第一次面臨一場大手術(shù)，需要帶上面罩吸入麻醉劑。但那種難以呼吸的感受，讓他充滿了恐懼，對死亡的恐懼！

于是，他吵、他鬧，將這一切的不公宣泄?？捎秩绾文亍?/p>

經(jīng)歷過多次大手術(shù)的杜克萌，看著自己的病友十分的平靜，用她的話說就是：“他經(jīng)歷過的一切，我都經(jīng)歷過?！?/span>

越平靜，越心疼。

如果癌細(xì)胞擴散的較快，發(fā)現(xiàn)的時候太晚，那就只能截肢。

杜克萌的病友安仔，就已經(jīng)失去了他的左手。

而王思蓉的癌細(xì)胞也已經(jīng)擴散到了全腿，醫(yī)生建議截肢。

但是有愧于她的母親答應(yīng)過她，為了愛美的她，咱們不截肢。

母親那種無助、那種絕望、那種告訴女兒時的心酸，太令人動容了。

生活在光亮里，你就覺得整個世界都是光亮的。

你不知道的是，在世界的角落，還有人不惜一切代價，爭取著被你看淡的生命。

如果還有家伙沒有鬧夠的話，來吧，讓我們來奉陪吧！

病房里充斥孩子的哭聲、家長們的沉默、醫(yī)生們的著急……

唯一快樂的時光，是一年一度的元旦迎新會。

醫(yī)生們打扮成玩偶的樣子討孩子開心，護士姐姐還會唱歌跳舞。

當(dāng)然，孩子們自己也要表演節(jié)目。

安仔選了自己最喜歡的動漫人物，在舞臺上大聲喊出了這句臺詞。

“如果還有家伙沒有鬧夠的話，來吧，讓我們來奉陪吧”！

我想，這是安仔對病魔的喊話。他希望能戰(zhàn)勝一切，來吧，他什么都不怕?。?！

誰都不知道，安仔昨天才接受了一個大手術(shù)。為了站在舞臺上喊出這句話，他克服了太多的困難，他真的準(zhǔn)備了很久……

病房里的人來來去去的很多。

大多數(shù)沒來得及說句再見，就再也見不著了。

這種被“死亡”籠罩的地方，很難有歡聲笑語。

有的也多半是強顏歡笑，都在貼心地為別人考慮。

這樣一次的聯(lián)歡會，讓病房里的大家第一次放松下來，能好好地看看這些和自己同樣遭遇的人。

相互的鼓勵，相互的安慰，是這個不公的世界里給予她們的一點點溫存。

但生活依舊要繼續(xù)，病魔依然在侵襲。

因為王思蓉極力抗拒，醫(yī)生只能擱置截肢的方案，選取了一種風(fēng)險極大的“刮骨術(shù)”。

而愛美的王思蓉沒有別的要求，就求醫(yī)生“幫我做美容縫合?！?/p>

自從生病開始，孩子們好像一夜之間長大了。

不再無理取鬧，也懂得了父母的辛酸。不再提過多的要求，真的，讓我活著就行……

王思蓉和母親好像達成了某種默契，兩人打打鬧鬧，絲毫看不出被病魔折磨的痕跡。

相互許下了，這次手術(shù)“不能哭”的約定。

這樣強顏歡笑的背后，是太多的司空見慣，太多的無言辛酸……

幾個小時的“鬼門關(guān)”走一遭，王思蓉安全的回到了病房。但看見傷口的母親，被驚的渾身發(fā)抖。

眼淚奪眶而出，瞬間忘記許下的約定。為什么偏偏是我的女兒，遭遇這樣的困苦……

來吧，一切的災(zāi)難由我承擔(dān)，放過孩子。

也許，只有分別的時候，才知道自己是個孩子。

病房里面對于分別是常事，有的笑著歡送，有的哭著別離……

馬上就要新年了，大家紛紛準(zhǔn)備出院，回家準(zhǔn)備過個好年，

但這一分別，來年再住院的時候就不知道是不是“全員到齊”了。

剛剛經(jīng)歷了大手術(shù)的王思蓉還不能行走，回家后的她，得到了爸爸親自為她改造的輪椅。

爸爸說：“為了我女兒，我什么都可以”！

和爸媽一起吃個年夜飯，對于從小爺爺奶奶帶大的她來說，真是生病帶來的唯一好處。

坐在輪椅上的王思蓉，看著過年放著的煙花。幸福，有時候真的好短暫……

截肢的安仔變得有些自卑，出門前都要磨蹭好久。將空空的袖子捏出形狀，插在口袋里，走在媽媽的右邊。

爸媽帶著安仔來到假肢廠，要給他量身定做一支手臂，這樣就可以滿足安仔上學(xué)的愿望。

但是，安仔不知道的是，癌細(xì)胞已經(jīng)侵入他的肺部。這份心酸與恐懼，爸媽獨自承擔(dān)……

回到老家后的安仔變得異常脆弱，沒多久就被送進當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進行緊急救治。

這一次，安仔真的好像要敗下陣來。

“我想我的同學(xué)，我不想留級。” 他抱怨的只是，沒有辦法上學(xué)。

“我真的已經(jīng)是極限了?！备改赶嗤麩o語凝噎，醫(yī)生低頭無能為力。

但他還是相信這個世界沒有什么事情是不可能發(fā)生的，他還是相信醫(yī)生還有“大絕招”沒有用。

直到醫(yī)生，沒有給他答復(fù)，沉默著離開房間……

父親面對這一切，躲起來痛哭了一場。其實，在不知多少的黑夜，這個男人選擇了把眼淚往下獨自咽。

“頂不住怎么辦？”“什么頂不??？”安仔和媽媽的對話。

其實，媽媽比誰都清楚，安仔口中的頂不住是什么意思。

只是，她不愿意聽懂，更不愿意讓這句話發(fā)生。

媽媽以淚洗面，用一切方法鼓勵著安仔，“唱歌給媽媽聽，媽媽好久沒聽你唱歌了。”

“逆戰(zhàn)，逆戰(zhàn)來也；王牌要狂野，闖蕩宇宙，擺平世界?！?/p>

父母比誰都早知道，這一天的來臨。只是他們不愿意承認(rèn)和想象真的發(fā)生這一天……

真正說再見的時候，媽媽選擇了另一種方式將安仔留在這個世界上——捐獻眼角膜。

“蔡炫安~” 最后喊一次這個名字，最后替你做一次決定。

安仔特別喜歡自己的眼睛，時不時就要照看看，他說，他把所有的好運都裝進了眼睛里。

安仔的眼角膜為一名三歲的男童帶來了光明~

分別的時候才知道自己是個孩子，那么無力，那么無法抗拒……

“微笑使者累了，想要卸下面具?！?/p>

配音杜可萌的肺里也已經(jīng)轉(zhuǎn)移了腫瘤。

片尾出來的時候，王思蓉的名字也已經(jīng)打上了框。

這個世界就是這么無情，還來不及去聽鳥語，去聞花香；

來不及感受日出日落的魅力，來不及體驗春夏秋冬的交替；

沒有談過一次戀愛，沒有單獨旅過一次行；

還沒有學(xué)會一個人獨處，還沒有領(lǐng)悟一群人的交際；

將一個對未來充滿期待的孩子帶走，毀掉的是父母的摯愛，是這個家的唯一…

對于我們，看完哭了很久。感慨生命的不易，同樣感慨病人的勇氣。最心疼還是家屬，她們不比病人來得容易……

珍惜生命，好好愛自己，為了愛你的所有人。這個世間很不公，但生命卻可以無限延續(xù)，陪伴和愛才是最值得珍惜。

我們需要的是從他們身上，學(xué)會直面苦痛，放下浮躁，認(rèn)真聆聽這些人世間的愛與痛。

我們總會習(xí)慣地用“好看”或“難看”來描述看電影的感受。

簡單兩個字，足以簡單表達對一個電影的喜好。

但這部優(yōu)質(zhì)國產(chǎn)紀(jì)錄片，我卻絕對無法簡單用“好看”二字來形容——

《人間世》

這是一部你看了就無法停止眼淚的醫(yī)療紀(jì)錄片。

東方衛(wèi)視出品，每一季有10集。

2016年播出的第一季，豆瓣評分高達9.6

就在19年的元旦夜，第二季剛播出，已有4000多人評價，豆瓣評分高達9.5

第一集的故事，就已經(jīng)流干了我的淚水，《煙花》。

幾乎沒有人不愛看煙花，雖轉(zhuǎn)瞬即逝，但卻耀眼、奪目。

生命也和煙花一樣，對誰來說都是短暫的，卻都有自己最絢爛的一刻。

但這種短暫，對上海第一人民醫(yī)院里的孩子們來說，太過于殘忍了。

他們都得了一種病，叫惡性骨腫瘤，得病的概率只有百萬分之三。

大多數(shù)的孩子在送入醫(yī)院之后，都會在左腔靜脈里埋上一根管子，作為長期輸液使用。

醫(yī)生往往都會告訴他們，掛的都是生理鹽水，就跟感冒發(fā)燒輸液是一樣的。

其實這根本不是什么生理鹽水，而是一種又一種的高濃度化療藥水。它會讓你惡心、嘔吐、難受得吃不下飯，然后開始掉頭發(fā)。

而化療只是開始，他們還將接受手術(shù)，醫(yī)生會把他們的腿鋸開，拿出里面的骨頭，切除骨頭上的腫瘤，然后再把骨頭放回孩子們的身體里。

嚴(yán)重的，甚至還會做截肢手術(shù)，失去腿或是手臂。

在上海第一人民醫(yī)院中，安仔就永遠(yuǎn)失去了自己的左手。

他的大名叫蔡炫安，是醫(yī)院里最可愛的小胖子，愛玩游戲，也很愛吃東西。

安仔的新年愿望很簡單，裝上假肢，健健康康地回到學(xué)校里讀書、和小伙伴們玩耍。

為了實現(xiàn)安仔的愿望，媽媽特地帶他到假肢廠定做他的“手”，安仔害羞地和醫(yī)生說道，

“我不裝機械手，裝美容手，可以嗎？”

安仔以為化療結(jié)束，只要裝上了假肢，就能背著書包上學(xué)了。

“那以后書就背少一點”，他開心地和醫(yī)生聊到。

但對正處于青春期、愛美的王思蓉來說，殘缺是她絕對不能接受的。

當(dāng)病情變得越來越嚴(yán)重、需要做截肢治療時，王思蓉對著同樣痛苦的媽媽嘶吼著反抗，

“假如要截我肢，就給我申請安樂死，你不給我申請安樂死，我自己爬著也要去尋死路?！?/span>

在13歲小姑娘的眼里，為了美，什么都可以放棄，甚至生命。

為了保護小姑娘對美麗最后的倔強，醫(yī)生經(jīng)過商量后決定不做截肢了，而是把她的整條腿取下來做整體滅活。

雖然小姑娘的腿是保住了，但手術(shù)的風(fēng)險也變得更大了。

13歲的王思蓉并不了解大人和醫(yī)生的憂慮，聽到可以保住她的腿了，害羞地笑了，還詢問醫(yī)生能否給她做美容縫合，“你下手輕一點哦”。

王思蓉和安仔的笑容，也定格在了這一刻。

他們的腫瘤，都從腿上轉(zhuǎn)移到了肺部。

為了縮小肺部的腫瘤，安仔一直在服用一種叫做艾坦的靶向藥，雖然一定程度上縮小了腫瘤，但傷口卻也無法愈合，導(dǎo)致了肺部漏氣。

他的呼吸離不開管子，還要通過插管將胸膜里的空氣排出去。

做完了手術(shù)的王思蓉，雖然沒有截肢，但腿卻一直沒能恢復(fù)行走能力。

她害怕自己永遠(yuǎn)殘廢，把“出院回家”當(dāng)成了康復(fù)的唯一希望，和媽媽吵了起來。

媽媽堅定地說，你能一步一步走到房門，我們明天就出院回家。

王思蓉?fù)沃Ъ?，拼了命、忍著痛走到了房門，最后卻放聲大哭。

其實他們都知道，自己的堅持在命運面前毫無意義。

在別人都忙著跨年的時候，安仔卻只能躺在病床上，靠著呼吸機和微弱的意識活著。

他帶著哭腔向醫(yī)生哀求道，“我已經(jīng)是極限了，我真的想出去走、出去玩”

戴著口罩的醫(yī)生看不到任何的表情，只能聽到他溫柔地安慰，

“等好一點就可以出去了，但是你要好，也不能一步登天，對吧”

沒聽醫(yī)生說完，安仔哭著問，

“肯定有一步登天的辦法的，這個世界就是沒有什么是不可能的，什么事情都有可能發(fā)生，醫(yī)生求求你……”

從一個孩子的口中聽到這樣絕望的話，醫(yī)生整理了自己的情緒，走出了病房。

“病人都是軟弱的”

“頂不住怎么辦”

“想卸下面具”

孩子并不懂得活著對他而言有什么意義，他所希望的，不過就是擺脫一層又一層無止盡的痛苦罷了。

但苦日子卻似乎一直沒有盡頭，唯有接受。

“誰出來都是這個樣子，沒有辦法?！?/span>

這些在紀(jì)錄片里的孩子，有的康復(fù)了，做回了那個生活里的小精靈。

還有的，卻永遠(yuǎn)的離開了我們。

曾經(jīng)的他們，都是醫(yī)院里一顆顆光溜溜的“小鹵蛋”，經(jīng)歷過麻醉，感受過眩暈，更承受了無數(shù)的疼痛。

在醫(yī)院里的日子也并非全都是淚水，有一起打游戲的小伙伴，有加油打氣的醫(yī)生護士，還有在痛苦時刻解救心靈的一小顆糖。

《人間世》里關(guān)于醫(yī)院的故事，也悄然多了一絲溫暖。

如果從客觀角度來講，《人間世》并不能算是一部合格的紀(jì)錄片。

為病人拍攝MV，用音樂來表達他們的心理活動。

病人寫下的話，運用「空鏡+音樂+文字」的方式展示。

這些鏡頭，其實都有“誘導(dǎo)煽情”的嫌疑在，一定程度上破壞了紀(jì)錄片的真實感。

但，誰又能保證在感受這些生死瞬間的時候能絕對冷靜客觀呢。

豆友 @如果魷魚會飛 ：

“那些指責(zé)拍攝方式花里胡哨的，你可曾想過，紀(jì)錄片記錄的是孩子們的人生??！他們那一刻是開心的，不好嗎？我們窺探的是他們及家人的痛苦，怎就不允許紀(jì)錄片里多一些希冀和笑聲呢”

生死這件事，本來就難以客觀對待。

影像能夠記錄下孩子們的每一個瞬間，幸福的、快樂的、悲傷的、痛苦的……而當(dāng)不幸降臨時，這些珍貴的記錄就成為了唯一的掛念。

安仔的媽媽直到最后一刻，還在不停地用DV給病床上的安仔拍視頻。

只有手機的王思蓉媽媽，拍下了青春期少女的每一個固執(zhí)的瞬間。不顧家人勸阻，記錄女兒每一瞬間成為了她的使命，

“我還能在視頻里，聽聽她的聲音，看看她的樣子，聽聽她的笑聲”。

世界上有那么多的悲歡離合，在疾病面前，人類總是渺小得可怕。

沒有什么比笑著、活著，更讓人覺得幸福的事了。

就像片中擔(dān)當(dāng)旁白、也曾接受治療的杜可萌所說，

“當(dāng)你的前面全是陰影的時候，記得回頭看看，那個方向一定有陽光?！?/span>

*本文作者：阿呆

< END >

首發(fā)于公眾號“影探”ID：ttyingtan

微博：影探探長

作者：booka

轉(zhuǎn)載請注明出處

2016年，有一部良心的國產(chǎn)紀(jì)錄片轟動一時。

豆瓣評分9.6，每一集都哭得稀里嘩啦，讓人心如刀割。

羸弱卻與死神搏斗，他目送一位位病友的離世。

為了未降臨人間的寶寶，她直面癌癥，憧憬美好。

為了與死亡搶奪時間，面對脆弱的醫(yī)患關(guān)系，他們不忘初心，救死扶傷。

一個個催人淚下的故事，讓我們直面生死，感受病房里的悲傷和快樂，感嘆生命的頑強與脆弱。

3年之后，它讓我們再次親近生命的愛與痛，悲與喜！

《人間世》 第二季

上線以來，視頻播放量達1600萬人次。

“我要呼吸！我要呼吸！這是什么殺人醫(yī)療方法！”

躺在手術(shù)臺上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和掙扎。

此時的他，驚慌、恐懼、無助。

但是，為了把病治好，重新回到校園，他不得不學(xué)會忍住。

把腿鋸開，拿出骨頭。

用滅活的方法，殺掉骨頭上的腫瘤。

再在把骨頭放回體內(nèi)，一針一針縫合好。

看到這冷酷的片段，你會跟我一樣，揪著心，久久不能平靜！

其實，這樣的畫面實在太多太多，每天都在醫(yī)院不斷地上演著。

在醫(yī)院，我們能近距離地靠近死亡、看到掙扎、聆聽希望。

生死是人生的終極問題，疾病是每個人必須邁的坎。

年幼的兒童、襁褓的嬰兒、為生活打拼的農(nóng)民工，教書育人的教師…

所有人都是受害者。

病魔不會在意你活了多長或者經(jīng)歷了什么樣的人生！

2730個日日夜夜，9個攝制小組，200多個攝影對象…

《人間世》團隊每天都蹲守在醫(yī)院，用冷酷的鏡頭紀(jì)錄著面對病魔的虛弱無助、堅強無畏。

“兒童放學(xué)歸來早，忙趁東風(fēng)放紙鳶。”

嬉戲玩耍、歡聲笑語，這是一幅多么美好的畫面。

但是，有一種來勢洶洶的病魔總是向這群小天使們下手。

惡性骨腫瘤，又稱為骨癌，是一種十分罕見的惡性腫瘤。

它是一種基因突變導(dǎo)致的疾病，最容易發(fā)生在10歲-20歲的青少年兒童身上。

惡性骨腫瘤的發(fā)病率只有百萬分之三。

這是什么概念呢？就是——

你連續(xù)拋硬幣，連續(xù)22次都是正面！

罕見，意味著患病的幾率??！

但是，一旦成為那百萬分之三，你就會被死神鎖定，健康的身體立馬被吞噬。

由于發(fā)病機制還不能完全清楚，這種病難以真正根除。

一旦發(fā)展到無法控制的地步，癌細(xì)胞更會從骨頭擴散到全身，無法挽回！

“小心翼翼地紀(jì)錄著故事，絕不想放大悲情，消費苦難。”

《人間世》第二季第一集，將鏡頭對準(zhǔn)了這群百萬分之三的孩子們，紀(jì)錄著他們面對病魔的每一天。

幼小的身體能夠?qū)棺〔∧У恼勰幔?/p>

他們能夠等到生命的奇跡嗎？

安仔，11歲。

他是一個十分懂事、活潑可愛的男孩。

他跟所有的男孩子一樣，喜歡打籃球、玩滑板、看動漫、玩游戲。

但是，命運的捉弄，讓他不幸地患上了惡性骨腫瘤。

為了治病，爸爸媽媽帶著他各地求醫(yī)。

從此，他告別了校園、課堂和小伙伴，永遠(yuǎn)跟藥水、手術(shù)臺、病房打交道了。

因為疾病拖的太久，癌細(xì)胞惡化，他永遠(yuǎn)失去了左臂。

沒有了左臂，他害怕被路人看出來。

他出門前一定要將左邊衣袖捏一下形狀，在路上也要走在媽媽右邊。

長時間的化療，安仔失去了頭發(fā)，身材也變得臃腫。

安仔曾經(jīng)說，游戲里面的人都有很多條命，輸了重來就好了，不像自己，只有一條命。

是??！如果現(xiàn)實中的人有很多條命，那該多好??！

在爸爸媽媽的關(guān)愛和照顧之下，樂觀的安仔一直堅持著、硬撐著，猶如一個大男子漢。

失去左臂的他，最喜歡的人物就是《海賊王》中失去手臂的“紅發(fā)香克斯”。

“如果還有家伙沒有鬧夠的話，來吧，讓我們來奉陪吧！”

他要跟偶像一樣，與惡性骨腫瘤勇敢斗爭下去。

雖然有時候安仔跟媽媽頂嘴、任性，但是，他還是敏感心細(xì)的好孩子。

看到被病魔折磨的兒子，媽媽都會傷心、難過、自責(zé)。

但是，懂事的他，會握著媽媽的手說：“媽媽，寶貝永遠(yuǎn)愛你。”

當(dāng)媽媽傷心哭泣的時候，他也會用無力的手，撫去眼角的淚水。

安仔一直堅信著，期盼著：這個世界沒有什么不可能，什么事情都可能發(fā)生！

即便在他虛弱的時候，他也一直期待奇跡的降臨，期待腫瘤從自己的身體里消失。

他最大的愿望就是裝上假肢，健健康康、背著書包上學(xué)讀書。

然而，病魔是無情的。

安仔雙肺腫瘤繼續(xù)惡化，不得不入院治療。

在彌留之際，他依舊想著讀書、學(xué)校

他一直哭訴著：“這個年我都沒好好過，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同學(xué)，我不想留級?！?/span>

思蓉，13歲。

一個靦腆、笑起來十分可愛的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被確診為惡性骨腫瘤。

這樣的檢查結(jié)果，讓在外地打工、沒有陪伴孩子的媽媽后悔不已。

媽媽一直自責(zé)自己不是個好母親，如果有重新來過的機會，一定寧愿少掙一點錢，也要陪在孩子身邊。

如今，全家的重心就是給思蓉治病，讓她戰(zhàn)勝病魔，盡快康復(fù)起來。

但是，在治療的過程中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的病已經(jīng)發(fā)展到了很嚴(yán)重的地步。

不僅一只腿的骨頭長有腫瘤，而且癌細(xì)胞也轉(zhuǎn)移到了肺部！

只要不放棄，就有希望。

媽媽爸爸聽取醫(yī)生的建議和手術(shù)方案，一邊賺錢，一邊看病，只求思蓉能夠活下來。

為了不再增添負(fù)面情緒，全家人都強迫自己堅強，不許掉眼淚。

一家人都希望在輕松歡樂的氣氛中度過余下的每一天。

每次被推出手術(shù)室，虛弱的思蓉都是痛苦難忍。

這個時候，媽媽都會躲在一旁，忍不住哭泣。

雖然一直生病，但是思蓉畢竟還是個小女孩。

她任性、撒嬌，時不時就跟媽媽斗個嘴。

為了截不截肢的問題，她還跟母親爭執(zhí)起來，撒嬌打滾。

愛美的她不想永遠(yuǎn)失去一條腿，甚至還提到自殺、安樂死。

最終，出于疼愛，媽媽和醫(yī)生最終妥協(xié)，改變手術(shù)方案。

有的時候，思蓉還是逗人開心的開心果。

已經(jīng)經(jīng)歷過各種手術(shù)的她，笑著對醫(yī)生說：想要美容縫合，下手輕一點。

因為化療，失去頭發(fā)的她甚至還自嘲自己是一顆鹵蛋。

為了讓思蓉快樂，珍惜擁有的每一個瞬間。

不富裕的一家人決定陪伴著她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人歡歡樂樂，無憂無慮。

那一刻，好想對癌癥說：滾蛋！

萌萌，13歲。

你可以叫她“炒雞可愛的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“寧愿斷腿，寧愿傷痕累累，只要命還在，一切都不是問題。 ”

她是病房里的樂觀戰(zhàn)士，為自己與病魔抗?fàn)幍膱猿指械津湴痢?/p>

13歲，正是一個需要爸爸媽媽呵護、照顧的年紀(jì)。

即便是再怎么堅強，萌萌也會哭、會鬧、不想化療，她也會膽小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化療，豈能讓癌癥猖狂偷笑！

已經(jīng)堅持到了這一步了，還有什么理由退縮呢？

這樣，更有動力的她就會再次武裝自己，重新出發(fā)。

萌萌說，她曾經(jīng)做過一個夢：

她和小伙伴們 ，脫去了病號服，走出了病房，穿過重重的迷霧，拿著武器，對抗著共同的敵人。

但是，病魔是強大的，弱小的她在病魔面前太渺小無力了。

她最終也沒有逃脫厄運。

她的骨癌也發(fā)生了轉(zhuǎn)移，肺里發(fā)現(xiàn)了零零星星的腫瘤。

只要癌細(xì)胞出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，那就是不好的信號。

這一刻，無論是誰，內(nèi)心都會萎靡不振、悲觀失落。

萌萌在自己的公號里提到，她這個樂觀使者可能要脫下面具，有點累了。

我想說，樂觀使者，請你繼續(xù)回血，繼續(xù)堅持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公眾號，發(fā)現(xiàn)她更新了??！

現(xiàn)在，她的身體很好，不用我們掛念擔(dān)心。

@萌萌的公號

其實，像安仔、思蓉、萌萌這樣的骨肉瘤患者還有很多，他們都在跟癌癥做抗?fàn)幹?

每年，全國新發(fā)兒童和青少年的骨癌患者就有一萬人！

有的是良性，有的是惡性；有的化療得到醫(yī)治，有的癌細(xì)胞擴散...

但是，醫(yī)生告訴我們，提早發(fā)現(xiàn)，就有希望。

國內(nèi)很多患者因為沒有及時得到治療和控制，都是在中晚期才被確診，錯失治療良機。

沒有彩排，沒有劇本，沒有消費苦難。

但是看完《人間世》第二季的一集，我覺得還是那么苦、那么痛！

“如果觀眾發(fā)現(xiàn)，第二季中，這些生離死別的時刻鏡頭在顫抖。請原諒，那是因為站在攝像機后的編導(dǎo)也是有血有肉的人?！?/span>

是啊，雖然沒有親身經(jīng)歷，但是這種感同身受的力量實在太強大了！

萌萌說，生命都是短暫的，希望每個人都像煙花一樣 ，都會有自己最絢爛的時候。

“生命以痛吻我，我卻報之以歌！”

他們用天真燦爛的微笑來對抗死亡，教會了我們樂觀和堅強。

更讓生者，不會去想未來是平坦還是泥濘，只要熱愛生命，就能留住短暫的時光。

雖然煙花短暫，但是最絢爛的時刻，已經(jīng)刻在我們的心里。

看到結(jié)尾的時候，我懷著期待，希望依舊與病魔對抗的孩子們能夠好起來。

但是，當(dāng)看到名單里的白框，我還是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇著島嶼和暗礁，難以激起美麗的浪花。

但是，我希望：

請暗礁對孩子們溫柔一點，島嶼親吻孩子們的痛處～

文/booka

（更多原創(chuàng)影評，微信搜索ttyingtan，后臺回復(fù)片名，一起來看片兒~）

造就第447位講者 秦博 （紀(jì)錄片《人間世》第二季總導(dǎo)演）

我是上海電視臺一名記者、紀(jì)錄片導(dǎo)演。其實今天讓我討論醫(yī)學(xué)和人工智能的話題，我首先想到的演講題目是，醫(yī)學(xué)不僅是一門科學(xué)，它更是一門人學(xué)，而對于我們來說，更多的感受可能是，我們怎么樣研究人？

大家看到的這個穿黃衣服的女人叫黃玉蘭，躺在床上的是她的丈夫黃健。他平時經(jīng)常胃疼，但沒有太在意，直到有一天疼得受不了，到醫(yī)院一檢查，胃癌晚期。

醫(yī)生抓緊時間給他進行了全胃切除，但是很不幸，癌癥繼續(xù)擴散到他的骨頭和腰椎了，那么接下來該怎么辦？

醫(yī)院進行了多學(xué)科的會診，會上所有門類的醫(yī)生都在爭論。

骨科說：我們現(xiàn)在還要不要繼續(xù)再給他做手術(shù)？如果做手術(shù)，那就相當(dāng)于捅一個馬蜂窩，我們要在腰椎上把他的癌癥細(xì)胞切除掉。 化療、放療的醫(yī)生更是爭論不休：“我們這些藥物的副作用，他究竟還能不能受得了？我們要用什么樣的手術(shù)方案，才能夠救到他？”

照片上那個胖胖的醫(yī)生，是個外國人，他用不流利的中文說：

“我們手上的牌，好像打完了。”

其實，醫(yī)生們正在爭論的焦點問題就是：

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的作用已經(jīng)非常有限的時候，當(dāng)醫(yī)生們已經(jīng)預(yù)見到，這個病人剩下的生命并沒有太多時間的時候，那么，我們還要不要為了一點點微不足道的好處，讓這個病人和他的家庭，再承擔(dān)過多的風(fēng)險和犧牲呢？

所有的壓力都壓在黃玉蘭自己的身上，坦率地說，這不是一個理性能夠回答的問題：如果讓她放棄治療，她怎么樣面對她的丈夫？如果讓她堅持治療，又沒有人給她希望。 因此，她陷入到了一種瘋狂的自我攻擊當(dāng)中。

我記得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕見的暴風(fēng)雪，瑞金醫(yī)院的窗外就飄著這樣的大雪。在胃腸外科的醫(yī)生辦公室，黃健的主治醫(yī)生朱正倫，主動地把黃玉蘭叫到了自己的辦公室，和她做了一次促膝的長談，我當(dāng)時也在現(xiàn)場。

他非常認(rèn)真地告訴黃玉蘭：

“此時此刻，無論你做什么樣的選擇都是對的。如果你堅持治療，賣掉房子，為了拯救丈夫再多兩個月的生命，對的；如果你考慮到現(xiàn)實的情況，考慮到孩子以后要上學(xué)，老人要贍養(yǎng)，你現(xiàn)在終止他的治療，帶著丈夫回家，對的。”

這番交談有持續(xù)了將近有一個半小時，其實他們討論的，很多根本就不是醫(yī)學(xué)的問題。他們就是在聊天。但是這個醫(yī)生為什么要這樣做呢，是因為他看到了黃玉蘭的困境。 他在這個辦公室里頭見了太多的病人和家屬，在經(jīng)歷著醫(yī)學(xué)、科學(xué)、道德、法律，甚至是倫理共同構(gòu)成的一個沼澤，在這個沼澤里頭走不出來，越陷越深。而醫(yī)生只能盡量地?fù)埔话阉麄儭?

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人工智能正在幫助醫(yī)生變得更有力、更準(zhǔn)確、更強大，但是其實醫(yī)生最有意義的工作，并不僅僅來自于他自己最有力、最強大、最準(zhǔn)確的時候，也來自于那個暴風(fēng)雪的下午，他在幫助患者處理醫(yī)學(xué)無能為力問題的時候。

我相信過了很久的時間，人工智能也不一定能夠這樣幫到病人。

我在瑞金醫(yī)院，和我的同事，從2014年的年底到現(xiàn)在拍攝結(jié)束，拍了四五年的時間。作為一個旁觀者，我們在醫(yī)院這么長的時間，特別想和大家分享我們作為第三方的一些感受。 醫(yī)學(xué)是一門不確定的科學(xué)

第一點感受就是，越來越多的案例讓我感覺到，其實醫(yī)學(xué)它是一門不確定的科學(xué)。

愛因斯坦曾經(jīng)講過，上帝是從來不投色子的。因為物理學(xué)當(dāng)中即便是能量，現(xiàn)在都有公式可以算得出來。

但是醫(yī)學(xué)的上帝可能和物理學(xué)界的上帝不是一個人，他經(jīng)常有點淘氣，要投色子玩。人體就像一個黑箱似的，同樣的治療方案、藥物、手術(shù)，作用在不同的人身上，就是不一樣，醫(yī)生有時候沒有辦法，他也是冒著摸著石頭過河的風(fēng)險在處理問題。

而很多時候醫(yī)學(xué)的知識和信息的不對稱，經(jīng)常會讓病人和家屬和醫(yī)生之間發(fā)生各種碰撞。

我曾經(jīng)遇到一個案例，這個病人之前在一家醫(yī)院拍了片子，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生去看他的片子，發(fā)現(xiàn)膽管的時候有一個陰影，醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗判斷，惡性腫瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎癥。

但是作為病人來說總歸也很害怕了，他找到瑞金醫(yī)院最權(quán)威的專家來復(fù)查，同樣的片子拍下來之后，這個專家根據(jù)他的經(jīng)驗，他認(rèn)為惡性腫瘤的可能性也沒有那么小。詳細(xì)的溝通之后，他建議：保險起見，我們還是做手術(shù)，如果是惡性腫瘤，那么手術(shù)盡早的解決掉這個問題，是最佳干預(yù)方式。

這個病人當(dāng)然很害怕，經(jīng)過了各種各樣的權(quán)衡猶豫，最后同意了醫(yī)生的這個方案。結(jié)果醫(yī)生打開這個病人的肚子，開腹探查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，確實不是惡性腫瘤。這個病人醒來之后越想就越委屈，他覺得如果我就聽我第一個醫(yī)生的意見，就不用開這個刀了，于是他就把這個專家投訴了。

我當(dāng)時在現(xiàn)場聽這個醫(yī)生和病人及家屬在溝通，我的印象很深刻。他是這樣說的：

“如果你再給我一次選擇的機會，我的建議依然是手術(shù)。如今我們開腹探查之后發(fā)現(xiàn)，沒有惡性腫瘤，那應(yīng)該是一件好事情，你應(yīng)該對此感到開心，我不明白你為什么投訴我。根據(jù)我的經(jīng)驗，這次和以往經(jīng)驗不太一樣的可能原因是，我見過了太多復(fù)雜的案例，有相當(dāng)多的病人是這種類似情況，有的人就是惡性腫瘤，有的人不是。而現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)條件，醫(yī)生沒有辦法根據(jù)一張片子，就能夠判斷百分之百的診斷，所以說我還是堅持手術(shù)。”

醫(yī)學(xué)當(dāng)中確確實實會有這樣的沼澤地，如果當(dāng)事后諸葛亮的話，醫(yī)生其實會犯無數(shù)的錯誤。但是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，總是在這些錯誤的當(dāng)中，一點一點往前走的。

我們每一個人，都渴望醫(yī)學(xué)進步給我們帶來好處，但是每個人又不想成為這個醫(yī)學(xué)進步當(dāng)中的代價。

當(dāng)代醫(yī)學(xué)倫理困境的沼澤地

第二點想和大家分享的是，醫(yī)學(xué)在和法律、資源、甚至是資本發(fā)生碰撞的時候，我們常常會陷入到各種各樣倫理的困境中。

這是我們在重癥監(jiān)護室蹲守拍攝的，這個躺在擔(dān)架上的病人，是一個腦死亡的病人。

盡管她被診斷為腦死亡，但是醫(yī)生卻沒有辦法宣布她臨床死亡，為什么？因為我國沒有腦死亡法，我國的法律規(guī)定，人的死亡的定義是心跳停止，呼吸停止。

那對于我們臨床就帶來一個困境：這個病人腦死亡了，但是醫(yī)生不能放棄治療。用醫(yī)生的行話，叫“不能斷水?dāng)嚯姟保a液要持續(xù)給他輸入，呼吸機不能給他撤掉。誰要把呼吸機拔下來，那就是犯罪。

但是這個腦死亡的病人就只能躺著，情況不能好轉(zhuǎn)，她的身體會一點一點的變形，一點尊嚴(yán)都沒有。所以她的丈夫，非常渴望要把這個病人帶回家，他希望在她生命的最后時刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫來的救護車，但是又遇到了麻煩，因為即便是在救護車送到家的這個過程當(dāng)中，如果發(fā)生意外，救死扶傷是救護車的職責(zé)，救護車又只能送到就近的醫(yī)院，就沒有辦法送到家。這家人就陷入到這種來來回回的糾葛當(dāng)中，不知道如何是好。

大家再看到的這個病人，在重癥監(jiān)護室已經(jīng)躺了四年多了，他也是一個深度昏迷的病人。 他有沒有意識呢？醫(yī)生也沒有辦法說清楚，但他的孫子等等過來探望他的時候，他的眼神當(dāng)中好像確確實實有那么一點不一樣。

他的生命維持著非常低的一個水準(zhǔn)，但是家人沒有辦法放棄他，總覺得他是不是會有思想活動。但是重癥監(jiān)護室的探望只有一個小時，所以這些家人走后，他要獨自承擔(dān)剩下的那漫長的23個小時，沒有辦法進食、只靠胃腸補養(yǎng)的生活。 他的女兒對著我們的鏡頭，不知應(yīng)該怎樣表達自己的感受。她說：“我也不敢問我的爸爸，他愿不愿意這樣生活著，我也不敢想說我要放棄他，我到底該怎么辦？”

計算和算計，是兩個截然不同的方向

我們知道，很多電影、新聞都在說，現(xiàn)在的科研、藥物研發(fā)的時間成本和經(jīng)濟成本都非常大，而這種成本和發(fā)病率也相關(guān)。

比如糖尿病是一種普遍的疾病，那么它的藥物研發(fā)就跟得上，因為用的人多。但是一些罕見病就因此面臨著一個尷尬的處境，如果僅僅用這個維度來考慮的話，我們就會讓一小部分人，處于非常嚴(yán)重的困境當(dāng)中。

跟大家分享一張照片，這是我在上海市第一人民醫(yī)院骨腫瘤科拍攝的，大家注意里有個細(xì)節(jié)： 這個小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子愛美、自尊強，她不想讓人看出來他瘸了，就會根據(jù)腿的成長程度，把這個鞋底加厚，想辦法不讓大家看出來。

她是一位骨腫瘤患者，骨腫瘤是在骨科當(dāng)中是最小的一個章節(jié)，因為它的發(fā)病率很低，而且多發(fā)于青少年，尤其是兒童。但是大家也知道，孩子出現(xiàn)這種問題，對一個家庭來說是一個致命的打擊。

很多骨科醫(yī)生說，在治療骨腫瘤的時候，他們是有比較強的挫敗感的。因為很多的孩子到最后的結(jié)果，都是令人絕望的。

雖然骨腫瘤是一個非常少發(fā)的疾病，但每年在中國新發(fā)現(xiàn)的兒童和青少年的患者，也有將近一萬人。而且大部分患兒在發(fā)現(xiàn)時，就已經(jīng)是晚期；它的治愈率很低，新藥的研發(fā)投入又非常少，近30年來，骨腫瘤患者生存率，沒有明顯的提高。

因此，我和大家想分享的第三點就是，我們要警惕，醫(yī)學(xué)它有可能會陷入到工具理性的膨脹中。

計算和算計，它是發(fā)展的兩個截然不同的方向。我們當(dāng)然需要非常精妙的算法，但是我們也要警惕人工智能有可能會計算出我們是否值得活著、劃不劃算的問題。

如果真的到那一步，我們需要想一想，我們?yōu)楹纬霭l(fā)了。

回到剛才那個骨腫瘤的故事，作為旁觀者觀察這個家，我剛開始也有這種感受：這家人好慘，這個父母是遭了什么孽，才會生出來這個孩子。

但和他們相處的久了，你就會發(fā)現(xiàn)，即便是這么磨難的家庭，他們也會有很多美好的時光。

這是我們拍攝的一位骨腫瘤患者，在做了截肢這個手術(shù)之后，他的父母推著輪椅帶他去了廈門的鼓浪嶼看海。父親拿著手機拍攝，他的媽媽非常開心，孩子笑得很燦爛。

他的媽媽跟我們說：“我們確實因為這個孩子來回奔波，花了很多的錢。但是有了這個孩子，我們懂得了什么是愛和被愛?！?/p>

他們一生吃了太多的苦，但是這個孩子有時候給他們片刻的溫暖，他們就會覺得那一絲絲的甜，就把他們給填滿了。

再看一個這樣一個片段吧：

你覺得人生有意義嗎？

這段對話是我們紀(jì)錄片當(dāng)中截取的片段，剛才看到的這些人，都是長期在上海市精神衛(wèi)生中心閔行分院的精神類障礙者，他們一輩子，很可能就在這里面出不去了。

但是當(dāng)我們問到他人生的意義的時候，我印象很深刻的是一個不能露臉的人的回答，他長嘆了一聲，對我說：

“酸甜苦辣，這就是人生啊?！?/p>

有的時候我們會覺得，他們這些人活著沒有意義，可是，真的是這樣嗎？

人這個字一撇一捺，有時候，輕輕一摁，它就碎掉了。

可是人類的情感，那種深沉的愛，是再精妙的機器都沒有辦法讀取和計算的。

從這個角度上來說，醫(yī)學(xué)當(dāng)然是不僅僅是科學(xué)，它更是人學(xué)，因為它時時刻刻都和人相關(guān)。我們的醫(yī)生不僅僅應(yīng)該把目光投在他那個病歷本上去研究病，他更應(yīng)該把目光投在坐在他對面的病人身上，去研究人。

他也應(yīng)該時常的提醒自己，工作久了之后，不要僅僅覺得這是一個得了病的器官，那是一個又一個具體而鮮活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是熱的。

所以說醫(yī)學(xué)總是永遠(yuǎn)帶著溫度的，這也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展當(dāng)中敘事醫(yī)學(xué)被反復(fù)強調(diào)的原因。

每一個病人，他的背后都是一個復(fù)雜的社會關(guān)系和他內(nèi)心的情感，都應(yīng)該進入到我們醫(yī)學(xué)事業(yè)當(dāng)中，這對于醫(yī)生去做研究也是非常有利的。

我和同事作為記者，作為《人間世》紀(jì)錄片的拍攝者，拍這個片子的目的非常簡單，就是希望盡可能地，把我們在醫(yī)院看到的關(guān)于人性、社會，關(guān)于每一個事件事實的復(fù)雜多面性，盡可能全面準(zhǔn)確地呈現(xiàn)出來。

因為這種復(fù)雜性，才能夠幫助我們接近真實。而只有接近了真實，才會更有力量，才更加打動人。

讓那些修訂法律的人看到，具體的案例當(dāng)中有人會陷入這樣那樣的困境；讓科學(xué)工作者在設(shè)計產(chǎn)品和做科研研發(fā)的時候，在枯燥的數(shù)字和那些大疊大疊的論文背后，找尋到服務(wù)于人的真正意義；讓醫(yī)生和患者彼此都能夠看到，不同群體互相看到之后，大家才能會明白：

信任是多么的重要，它比黃金有的時候還要珍貴。

我想回到開始的那個故事：黃玉蘭沒有等來奇跡，她的丈夫還是走了。但是她把這個不幸的消息告訴了主治醫(yī)生朱正倫之后，這個理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里頭花了一個晚上，寫了一封長信。這個信的當(dāng)中有這樣一段話：

我們醫(yī)務(wù)人員并不是沒有情感，因為愛和其他情感一樣，是機器沒有辦法具備的人最基本的屬性，也是人類可以在這個歷史長河當(dāng)中取得燦爛文明的根本原因。

我覺得這句話寫得真好，沒有什么再比它作為結(jié)尾更加合適的。

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《人間世》第二季第二集講述了三位高危母親生產(chǎn)的故事：第一位母親，連續(xù)兩次剖腹產(chǎn)下女兒后，高齡懷孕第三胎，出血近一萬毫升，以切除子宮的代價終于生出了兒子；第二位母親，患有嚴(yán)重先天性心臟病的她帶著“我認(rèn)為人生要是圓滿，就是有個孩子”的信念，帶著丈夫、父母、公婆一家子人的僥幸，產(chǎn)子后因為肺部感染離開了人世；第三位母親，這位英雄消防員的母親在失去家中獨子后，前后嘗試五次試管嬰兒，最終誕下一個女兒。

旁白里有一句話讓人印象深刻，“在這里（上海市危重孕產(chǎn)婦會診搶救中心）冒險生子的母親，很難去說她們是母性的偉大，還是生命的賭博?！蔽蚁敫嗟倪€是賭博，并且把她們推向賭桌的，正是此刻閱讀的你我。

第一位媽媽在順利產(chǎn)下兒子后感慨，“我們那邊有一個重男輕女的意識在那里面，我們也是有希望能生男孩子最好就這樣子，但是我們也是希望，比如說已經(jīng)有兩個女兒了，也想要再有一個兒子?！鋵嵨矣X得還是做男的好，就至少不用遭那么多的罪”

這句話很平實，產(chǎn)婦在說這段話時也很平靜，但卻讓聽者細(xì)思極恐，母親冒著生命危險也要一個兒子，現(xiàn)在終于如愿，那家中的兩個女孩還能分享到父母的關(guān)心和愛嗎？為了弟弟能上學(xué)，姐姐們會不會被迫輟學(xué)做出犧牲？現(xiàn)在的母親是否就是她們將來的模樣？我不敢往下想。

手術(shù)中用過的紗帶

前面說到，這位母親手術(shù)中大出血一萬多毫升，要知道，一個正常成年人體內(nèi)的血量也只有四千毫升左右，這相當(dāng)于把體內(nèi)的血換了兩遍還多。最后，實在沒辦法制止大出血的醫(yī)生迫不得已選擇了摘除子宮，在簽署同意書時，我看到產(chǎn)婦的丈夫猶豫了。即使醫(yī)生用了“出血量就像噴泉一樣的，可以用噴射來形容”、“幾分鐘內(nèi)幾千毫升血馬上就沒有了”、“再不拿子宮命都沒有了”這樣的句子來說明情況的危及，產(chǎn)婦的丈夫還是強調(diào)，“真的萬不得已的時候才（切掉）”。我們說孩子是愛情的結(jié)晶，但這位丈夫的行為告訴我他只想要結(jié)晶，愛情只是為了得到孩子出于無奈而干的一件麻煩事。昨天這集紀(jì)錄片播出了，當(dāng)產(chǎn)婦看到自己丈夫的舉動會作何感想呢？

如果說第一個故事尚且因為母子平安的結(jié)局讓人覺得產(chǎn)婦的行為可以理解，第二個故事不禁要讓人哀其不幸了。

一個明知道懷孕生子會嚴(yán)重危及自身生命的25歲媽媽，一個出生只有一千克的早產(chǎn)兒，這是一個以命換命的故事。是的，她的家人沒有逼她生孩子，視頻里也播著她的丈夫和公婆希望她不要產(chǎn)子的話語，但是，固執(zhí)的她還是帶著那句“人生要是圓滿就是有個孩子”的信念逝去了。有孩子人生就真的圓滿了嗎？父母的責(zé)任就只是把生命帶到這個世界上嗎？當(dāng)受精卵還只是一個細(xì)胞的時候，你強行帶著沒有思想的他，賦予他思想和生命，來到這個世界，然后有一天他降生，叫你媽媽，這時你的人生就圓滿了？人生雖然值得，但可是很苦的。他將來會經(jīng)歷摔倒、挫折、失敗、創(chuàng)傷以及種種你腦海所能想到的負(fù)面詞匯。你做好準(zhǔn)備教給他面對它們的方法了嗎？年輕的你自己知道如何面對它們嗎？

前面都是在從產(chǎn)婦自身和所在的家庭找尋她們對生產(chǎn)如此狂熱的原因，現(xiàn)在是時候回頭看看身為社會成員的你我了。

視頻里，有一個詞出現(xiàn)了四五次，生育選擇權(quán)。婚姻法里對生育選擇權(quán)下的定義是這樣的：生育選擇權(quán)是指父母一方或在婚姻關(guān)系存續(xù)期間的夫妻雙方有生育或不生育子女的權(quán)利，包括是否生育先天性不健康的后代等。就連視頻里的婦產(chǎn)科醫(yī)生也無奈地說，“我們有的時候也很尷尬，人家說生育權(quán)在她手上，這么溝通，這么談話，她認(rèn)命了，她不肯終止，我們也不能強迫把她引掉?！?/p>

但是醫(yī)生，生育選擇權(quán)的重點在于“選擇”而非“生育”，什么是選擇？至少要有兩個或者兩個以上的選項才稱得上選擇?。∵@個社會給這些“傻”到冒生命危險也要生產(chǎn)的媽媽們選擇了嗎？我們沒給。如果不生兒子也可以體面地活，誰愿意舍棄生命？我們看似保障了女性的權(quán)利，做的，卻是給一條通往產(chǎn)房的單行道刷“生育選擇權(quán)”路牌的勾當(dāng)。

在講述第一個母親的故事的時候，有一條彈幕讓我記憶猶新，“在我們老家，假若她生的是女兒而且還被摘掉了子宮，她只會更抬不起頭”。醫(yī)生，您從來不是在和危重病做斗爭，您是在和延續(xù)了千百年的封建陋習(xí)做斗爭，您是在和娘家人在婆家人面前抬頭說話的砝碼作斗爭，您也是在和電影里、廣告中“兒孫滿堂”的幸福場景作斗爭。打敗它的辦法不是更先進的醫(yī)療技術(shù)，科學(xué)水平，而只能是對女性個體的尊重。

這位媽媽的鏡頭只有五秒，但只要看過一次，閉上眼也忘不掉她被生育支配的恐懼。我們哪里給這個女性選擇的機會了，我們的教育體系里有性教育，那我們的教育體系里有對丁克的介紹嗎？鼓勵他人做真實的自己沒錯，可我們有想過她們做真實自己的后果嗎？我們可曾有過“一對夫婦為何結(jié)婚多年卻沒有孩子”的疑惑？

《生日》這集紀(jì)錄片最后是以母愛偉大作為主旋律結(jié)尾的，但是這兩個故事看完，我只覺得母愛是被生育挾裹的工具。要想賦予女性真正的生育選擇權(quán)，或許還是要從樹立女性獨立的思想和推廣更加包容的生育觀做起。前者是為了阻止懷孕的高危女性不再去冒險生產(chǎn)，后者則是讓大家都明白，沒有后代也可以是一種生活方式，這并不可恥。

三個月前的一天我在看《人間世》第二季，哭得鼻涕眼淚一大把，老胡看見了很嫌棄地說：你天天看這些做什么？除了給自己添堵，還有什么用？對他們能有什么幫助嗎？對你的生活會有任何改變嗎？

我當(dāng)時愣住無言以對。但是就像十年來無數(shù)次和他吵架一樣，面對面時我總發(fā)揮不好，對方聲音一大我就懵了，但是轉(zhuǎn)過身我就會思維清晰、邏輯嚴(yán)密，然后寫封長信罵他。這次也是一樣，第二季播完了，我決定寫點什么來告訴他：《人間世》帶給我的改變！

一、愛與陪伴不能等！

第1集《煙花》記錄了骨癌病房里的小朋友們，煙花一樣，那么明艷，那么炫目，又早早地凋謝。其中一個小女孩叫王思蓉，父母長年在江蘇紡織廠打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接來看病，一起生活。影片中的媽媽多次自責(zé)陪孩子時間太少，在她過世前一家人去了廈門看海，機票共花費4000多塊，需要王思蓉的爸爸熨燙14000件羊絨衫才能賺到。他們玩得很開心，只是這份開心來得太晚了。

看了這集，我從每天精疲力盡地陪我兒子變成了爭分奪秒地陪，花盡量多的時間，以盡量慢的節(jié)奏。他想要滿城坐公交車、坐地鐵、晚上10點半坐在小區(qū)石階上發(fā)呆、半夜睡不著起來聽故事、舔一個冰淇淋要40分鐘，都沒關(guān)系，我就陪著他，想想他愿意要我陪著的時間，也不過10年罷了。父母子女一場，終究是目送他越走越遠(yuǎn)的。陪伴是來之不易的緣分，是甜膩幸福的任務(wù)，是一把蜂蜜做的鎖。

正視生命的短暫和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牽絆的人。佛家說“心如明鏡，七情六欲是這面鏡子對外界的倒影，如夢幻泡影，虛無縹緲?！蔽艺J(rèn)可功名利祿是鏡外物，但對親人的感情卻是明鏡以內(nèi)自然生長的，是真實的，是血肉的，切切無法拋卻的。何必等到世界末日，等到人之將死，才想要放下紅塵俗物去陪伴心內(nèi)的人，何不從現(xiàn)在就開始。

二、生命的底線只是活著罷了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因為骨癌截肢了，旁白說：“截肢了，才想念走路；化療了，想念長頭發(fā)；腫瘤轉(zhuǎn)移了，覺得能夠睡個好覺就真好?！?/span>

健康的時候，欲望是無止禁的，物質(zhì)要更豐富，精神要更愉悅?？偠⒅玫姆孔榆囎右路樱诖⒆幽茏x更好的學(xué)校，考更高的名次。而忽略了已擁有的健康和美好回憶，萬萬不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的時候嫌棄自己，然后130斤了又懷念120斤的時候，再然后...（此處省略扎心的50字）…反正就那樣吧，我珍惜這一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺腸腸肚肚，謝謝你們都好好的，無病無災(zāi)不痛不癢。我愉快地接受了自己一直嫌棄的顏值和身材，沒事兒，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也沒事兒，能活著也挺好的。

三、生命是無價的，但是救命是明碼標(biāo)價的。

第5集《抗癌之路》里，30出頭的女博士，大學(xué)思修課教師閆宏薇患了三陰性乳腺癌，在上海沒有好的治療方案，去了美國癌癥中心，兩周時間僅僅是檢查就花掉了15萬。后來去香港買印度仿制藥，三盒帕博西尼花掉了9萬塊，相當(dāng)于她一年的工資。為了治病做好了賣掉房子的準(zhǔn)備，可惜最后人還是過世了。

看完這集，我仔細(xì)盤算了一下自己的小家庭，雖然目前收支平衡，略有結(jié)余，但是如果萬一遭遇這樣的變故，是沒有承受能力的，所以猶豫再三，給全家都買了保險。希望用不上，但如果萬一到那一天，至少不用為了錢賣房賣車，一下子降低全家的生活質(zhì)量。錢不是問題，沒錢卻是大大的問題。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命運交響曲》里講到醫(yī)院很多病人久久地等待手術(shù)，但是手術(shù)都有出血的風(fēng)險，醫(yī)院血庫卻存血不足。沒有血就不能手術(shù)，不能手術(shù)就不能出院，已有病人不能出院，新來的病人就不能入院。里里外外的病人怨聲載道，醫(yī)生卻無計可施。不同科室的醫(yī)生甚至領(lǐng)導(dǎo)都去找血庫要血，但是血庫也難為無米之炊。

其中有兩列心臟手術(shù)實在不能再等，但是醫(yī)生只申請到一袋血，于是他讓兩臺手術(shù)都準(zhǔn)備好，第一臺手術(shù)完成，沒有大出血，那袋血省下來了，馬上開始第二臺。這袋血來之不易，護士用力擠干凈血袋里的最后一點點。

看我這集之后，我去西南醫(yī)院血液中心，獻了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。還記得《人間世》第1季講我國有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐贈網(wǎng)站登了記，如果萬一有一天遭逢不幸，我這一身養(yǎng)得好好的零件，一把火燒掉太浪費了，有還能湊合用的就給別人用吧。

我國的醫(yī)療資源相對于龐大的人口基數(shù)而言嚴(yán)重短缺，醫(yī)生短缺、床位短缺、藥品短缺，這些我愛莫能助，只能在今后我自己的醫(yī)療過程中，對醫(yī)生多點理解。但是血液和器官短缺，我尚能略盡綿力。杯水不能救車薪，但是很多很多杯水卻可以，只希望我們這每一杯水都不要面對著大火中的車薪，卻覺得事不關(guān)己。

五、對醫(yī)生多一點理解，是給我們自己多一點生機。

第9集里面，一個新來的實習(xí)醫(yī)生，博士畢業(yè)，學(xué)醫(yī)十多年，對著模具練習(xí)了千百次腰椎穿刺，可是第一次給病人穿刺的時候，還是沒能成功，畢竟真實的血肉軀體比模具要復(fù)雜得多。她的師姐回顧了自己第一次做的時候，被患者直接指著鼻子罵。她們很自責(zé)，也很委屈。

同時一位48歲的科室主任，一個一年成功實施超過600臺手術(shù)的專家，講述他剛剛從業(yè)的時候“第一次上手術(shù)，血出的止都止不住，拿著縫的針，手抖抖抖，抖得根本縫補上…要知道一個優(yōu)秀的醫(yī)生就是由很多的經(jīng)驗和教訓(xùn)成就的?！?

看節(jié)目之前，對醫(yī)術(shù)不精的醫(yī)生，尤其是給我兒子打針的護士，多少會有點埋怨，但是看過這個才明白，各行各業(yè)都一樣，從新手到熟練到牛逼，都需要千百次練習(xí)和實踐。 一個廚師最開始切菜沒切好，菜不會罵它。一個清潔工剛開始掃地沒掃干凈，地不會罵他。一個醫(yī)生剛開始打針沒打好，人卻會罵他。因為行業(yè)的特殊性，他們其實也承受了很多的委屈。寬容一點吧，不要對新手醫(yī)生太苛刻，不要拒絕他們，醫(yī)療人員新老更替的過程中他們需要機會去學(xué)習(xí)和進步，要想想今天在我們身上操練了技術(shù)的新手醫(yī)生們，多年以后成為了專家，才能夠給我們的孩子、孩子的孩子提供更好的治療啊。

六、為什么是他？為什么是我？

第10集《暴風(fēng)雪》，29歲名叫楊凱的男子，平日里一日三餐都愛喝酒。這一天喝了白酒、黃酒，又吃了火鍋，然后突發(fā)胰腺炎，被送到醫(yī)院搶救。醫(yī)生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒過來。到出院時整整瘦了30斤。

為什么是他生這個??？答案顯而易見，不良的生活習(xí)慣會導(dǎo)致疾病。 比如抽煙的人，肺癌發(fā)病率更高；飲酒的人肝癌發(fā)病率更高等等。楊凱的故事告訴我，原來30歲開始養(yǎng)生不算早了，雖然我還是不能戒火鍋，不能堅持去健身房，但是多少有了些畏懼感，會更注重養(yǎng)成健康的運動的生活方式，飯后百步走和保溫杯里泡枸杞還是會整起！

同時這個節(jié)目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和閆宏薇，他們面對疾病時問老天爺“為什么是我？”可是老天爺沉默不言。醫(yī)學(xué)是有邊界的，生命是復(fù)雜莫測的。還有很多疾病目前不知道原因，或許本身也沒有原因，它就是一個小概率事件，10萬人中會有那么幾個人患病，但是當(dāng)這個概率落到一個人頭上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我頭上，我會比看這個節(jié)目之前更坦然，不會質(zhì)問“為什么是我”。因為我知道沒有原因的，血肉之軀在死亡面前一律平等，生命本來就是這么脆弱的，活著就好好珍惜擁有的一切，該告別的時候，灑脫一點，體體面面地告別吧。

最后，很想向節(jié)目的工作人員表達感謝，你們的作品改變了我，也必將改變眾人，改善醫(yī)患關(guān)系，改善用血緊張和器官短缺，也許前方道路仍然漆黑，你們卻已舉起了一盞燈。

全文共2878字

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Be kind, for everyone you meet is fighting a hard battle. 善待他人吧，因為你遇到的每個人都在打一場叫作生活的硬仗。

從17年冬天開機，等了一年多，終于在這個多雨的冬季等到了這集人間世。

而等待，也許正構(gòu)成了這一集特別故事的一個注腳。

等待康復(fù)，

等待兒女來看望自己，

等待重返學(xué)校，

等待社會能接納自己，

等待親人明天送來的兩個蘋果，

等待出院，

等待下周的兩碗紅豆粥，

等待醒來，

等待可以像鳥兒一樣飛出這個籠子，

等待不需要再等待的那一天，

等待

那叫做希望的東西，

等待

那叫做明天的東西。

精神病院向來是社會上一個非常特殊的存在，精神病院所在地（像宛平南路、青山）也往往被大家下意識里賦予了一些象征性的意味，那里是神秘的，是帶有魔幻色彩的，是關(guān)人的地方，是有外星人，或是是有好幾個上帝的地方，那里有天才，他們毀于瘋癲，那里有一切用來拍驚悚片、鬼怪片，用來寫獵奇小說、都市傳奇的絕佳素材。

而住在那里的人，則被當(dāng)作異類，當(dāng)作不正常，或者當(dāng)作我們越軌沖動的投射，當(dāng)作茶余飯后的談資，當(dāng)作我們對于自己無聊而空洞的人生的反抗。

有時，他們因為人們?nèi)缧腔鸢愣虝旱暮闷娑挥浧?，而更多時候，則被這個世界給忘卻了。

在新一集《人間世》里，在這集叫作《籠中鳥》的故事里，劇組帶我們走進了位于上海近郊的這樣一個神秘的地方，滬閩路上的上海市精神衛(wèi)生中心閔行院區(qū)。

但在這部影片里，沒有外星人大戰(zhàn)奧特曼，沒有三個耶穌間的唇槍舌戰(zhàn)，沒有漢尼拔，它給我們呈現(xiàn)的只是歸于沉寂的，甚至瑣碎的精神病院里的點點日常。

在這一集里，甚至沒有以往《人間世》劇集里生離死別的悲慟，沒有無影燈下的冷峻、緊張，沒有病房走廊上的焦慮、奔忙。這一集里，導(dǎo)演換了種講述的方式，靜水流深一樣的，只是在向我們娓娓道來一個個平凡日子的片段，一段段對于生活的樸質(zhì)感悟，還有一個個平凡到不能再平凡的人的故事。

散文詩一般的敘事手法，甚至于讓你不敢相信這居然都發(fā)生在精神病院，難道故事不應(yīng)該更戲劇化一點？更峰回路轉(zhuǎn)一點？更離奇一點？

我才不想看什么精神病人吃飯、做操、看電視的鏡頭，掃地、疊被子的鏡頭，更不要看什么精神病人給家里人打電話問自己社?？ǖ溺R頭，跟家人吐訴自己窮得連草紙都買不起的鏡頭，削蘋果、剝橘子的鏡頭，還有念詩的鏡頭，給病友畫肖像畫的鏡頭，跳舞的鏡頭，唱歌的鏡頭，什么兩個病人為了一罐飲料竟發(fā)生口角的鏡頭，病人眼巴巴看著其他病人吃飯的鏡頭……

然而，精神病院里的日子，也終究只是如精神病院外的日子一樣。

漫長，瑣碎，無聊，而又庸常。

周智玲，18歲的時候就住進了精神病院，因為雙相情感障礙，一住就住了38年。周美玲雖然已經(jīng)病愈，但因為他的哥哥也是視障人群，無法照料出院后的周智玲，因此，周智玲不得不繼續(xù)住在精神病院里。

在住院前，她沒有談過戀愛，但在這里，她卻談了三次戀愛。給其中的一個男友，她買了一塊男士手帕，用紅線在手帕上繡了「友誼」二字，還寫了一張紙條：「春蠶到死絲方盡，蠟燭燃盡淚始干，?？菔癄€，同心永結(jié)，天高地闊，比翼齊飛，人面不知何處去，余心依舊愛斯興」。而那也許叫做「斯興」的男友，則回了一張紙條給她，上面寫著：「紅豆生南國，此物最相思，巾帕訴友誼，禮輕心意重，人面不知何處去，余心依舊愛智玲?！?/p>

病友過生日，周智玲給病友寫了張祝福的紙條，她對著紙條一個字一個字地念給病友聽：「今天是你的生日，我的明華好友，在您72歲生日之際，我衷心地祝福您老人家，生日快樂，身體健康，福如東海長流水，壽比南山不老松，只要活著，就要努力，讓我們共勉之?！?/p>

小姑娘喜歡畫畫，她給這里的許多病友都畫了肖像素描，夾在她的活頁本子里。

在鏡頭前，她給我們一一介紹她畫下的她的病友們：

「這就是那個物理學(xué)博士，她前段時間跟我聊了很多，我們還聊詩歌方面的東西呢?！?

「這是這里的一個病人，他沒有工作，就是一直啃老，他年紀(jì)已經(jīng)很大很大了，還能啃?！?

「這是大年初六的時候，大家排隊剃胡須，大家都排著隊，前面有個人給他們剃?！?

「這里的人沒有其他事情干，就只有打牌，他們的牌都磨紅了，正面反面都是紅的。」

「這是醫(yī)院里另一個一起住院的小姐姐?！?/p>

「這是那個小女孩的爸爸，為了女兒的病，就為她在煩惱，她的爸爸同時也是我的爸爸，也在為我煩惱。」

最后，她講到自己。

「這個是我，是一只青鳥，我是一只有夢想的鳥，然后我的爸爸媽媽用愛的牢籠把我給關(guān)在這，我想回學(xué)校去，我想做我的事情去，但是不行。」

小女孩說：「在這里，只有兩種人，一種是聰明過頭的，一種是笨過頭的，就是跟世人不合，所以才被關(guān)在這里，但其實我覺得世人有些人也是有問題的，就是沒有一個具體的評判標(biāo)準(zhǔn)吧?！?

在康復(fù)課上，她為病友畫油畫，她說：「太久沒畫了，太失敗了，浪費紙，浪費顏料，沒有信心畫他了?！?

他19歲考入雜技團，但因病入院后，就告別了舞臺。

在鏡頭前，他特地翻出他藏在鐵皮盒子的老照片，給我們看，介紹她的舞伴，說他們參加跳舞比賽，跳得齊得不得了。

而現(xiàn)在，他只能在病房走廊里繼續(xù)他那沒有做完的舞臺夢。

「十年了，明年就是十年了，」操著一口四川口音的老病人肖云生在鏡頭前吐訴，「兒子也不來了，女兒也不來了，原來來，一年來一次，兒子也是一次，一次只有幾個小時，十年了，不是一天兩天。」

肖云生的女兒把他的戶口本、身份證全都拿在手上，但是就是不來結(jié)賬。醫(yī)生多次撥打女兒的電話，始終是盲音，而醫(yī)生也只能無奈地說，現(xiàn)在病人在醫(yī)院里，有的吃，有的喝，有的穿，家屬覺得蠻好的，就搞失蹤，不來接病人出院。

最后，肖云生說，他就是在這里養(yǎng)老送終。

一邊聽著《月亮代表我的心》，一邊在作業(yè)治療課上畫著他媽媽的寫真，他因為住院沒法照顧自己生病的媽媽，一直心里有愧，只能寫好備忘錄，把照顧他媽媽飲食起居的點點滴滴（包括三餐吃多少，量血壓，記錄大便等等）都寫在紙上，托付給他哥哥，他說：只有這樣，心里才踏實一點。

但其實，他的媽媽已經(jīng)在他住院期間過世了，只是他的哥哥一直瞞著他，怕他聽到消息，再發(fā)病，他哥哥說，他的媽媽就是他現(xiàn)在全部的寄托。

女孩是法學(xué)院大二的學(xué)生，也是雙相情感障礙，在病房走廊上還捧著教科書，她說，她不想這個學(xué)期掛科。一次次的，在鏡頭前，她求她爸爸接她出院，而她爸爸只是很無奈地低著頭。

他問女兒，要看什么書，他給她帶過來。而女兒只是說，你怎么找得到我要看的書。

因為女兒的病，父親非常自責(zé)，他說：都是因為他和妻子關(guān)系不好，在女兒小時候經(jīng)常吵架，才讓女兒生的這個病。

后來，女孩學(xué)校的領(lǐng)導(dǎo)來病房和女孩、女孩爸爸面談，也向女孩的醫(yī)生了解些情況，醫(yī)生說：「從他們的話外，可以感覺到，你們應(yīng)該也能感覺得到，他們是非常擔(dān)心這個學(xué)生在學(xué)校里會出事的，所以，他們很盡力地想勸女孩退學(xué)。」

在片尾，女孩終于可以回家了，這也是整部片子里唯一一個以出院為結(jié)局的故事。

她在出院前，拿著玩偶和病房里的病友們告別，

醫(yī)生鼓勵她說：爭點氣，證明給他們看。

女孩說：我會加油的。

最后女孩說：如果十年以后再來看這個視頻，她希望，十年以后的她可以像現(xiàn)在這樣，無所畏懼，也無所后悔。

就讓我們一起為她祝福吧！

也祝福所有暫時為精神疾病所困的人們，

祝愿你們一生都幸福平安！

祝愿世界待你們就像你們待世界一樣的善良！