前些天，我作為志愿者參加了自閉癥志愿者協(xié)會聯(lián)合舉辦的軟式排球活動。活動結束后，帶著一些疑問我觀看了紀錄片《自閉癥少年的內心世界》?？赐赀@部關于日本自閉癥少年東田直樹的影片，活動時的一些感受也漸漸變得明晰起來。

（一）

在這次活動中，有些志愿者把自己的孩子也帶來了。因為孩子們一開始就自己玩開了，所以有些志愿者并不清楚在場的孩子并非都是自閉癥孩子。直到活動結束，那些陪伴普通孩子的志愿者才了解到這個情況，不禁恍然大悟。因為他們在陪伴中就感覺到很容易和這些孩子進行互動，這些孩子甚至能主動調動志愿者的積極性，也會提出要求或表達感受，言語和行為方面也更具靈活性。

與這些特征相反的正是自閉癥的典型癥狀——三合一認知障礙，即自閉癥患者在社會互動、溝通和想象力的發(fā)展方面都存在著缺失或者障礙。他們大多數(shù)語言表達能力有限，難以把自己的想法和感受表達出來，僵化、重復的動作看起來也似乎不是很友好。這些表現(xiàn)會讓不熟悉他們的人覺得有些難以親近。

為什么他們不能進行正常的交流呢？東田直樹在所寫的《我想飛進天空》里是這樣解釋的：“因為想說的話總是說不出來，只能任由無關的詞匯接二連三地脫口而出。我們連自己的身體都控制不了，不能安靜地待著，也不能按照指示去行動，就像在操縱一臺劣質的機器人一樣?！?/span>

正如自閉癥孩子被稱為來自星星的孩子一樣，他們仿佛來自另一個星球，運用的是另一種未經(jīng)了解的認知模式和人際溝通模式。他們現(xiàn)在所掌握、使用的語言和動作，是他們能用于和我們交流的有限工具，也幾乎是他們全部的工具。在我們覺得難以理解他們言行的同時，他們也會覺得理解我們有些困難，甚至是更困難。

（二） 志愿者的工作是陪自閉癥兒童和青少年玩軟式排球。聽起來很簡單，實則不然。家長和志愿者需要多次重復指令，才能使得孩子們執(zhí)行指令。孩子們并不是不想配合，而是在理解時間和空間上存在障礙。

《孤獨癥譜系障礙》中指出，“自閉癥患者很可能沒有能力將記憶中的信息和目前發(fā)生的事件整合在一起，不懂得如何去總結經(jīng)驗，不能預測將會發(fā)生的事情，不會制定計劃。他們不明白這世界上的一切，可以從經(jīng)驗中學習，難以把時間和空間有序地組織起來”。用東田直樹的話來說，就是：“剛才聽到的事情和很久以前聽到的事情，在我的記憶中，沒有什么區(qū)別。對此我也不太清楚，大家的記憶也許是像線一樣連綿不斷，而我的記憶是點狀的。我總是要拾起這些點狀的片段，才能尋回記憶。”

（三）

在排隊擊球的過程中，家長和志愿者都非常有耐心。他們會為力量不夠的孩子拉低球網(wǎng)，會為孩子們的每一次觸球而歡呼。透過家長們的專注和熱情，我能感受到他們如孩童般純真的內心，以及為孩子們的傾心付出。

覺得自己為孩子們做得不夠多、不夠好似乎是家長們常有的擔憂，即使是寫出《云圖》這樣鴻篇巨著的大衛(wèi)·米切爾，也會忍不住問東田直樹：“我作為一個父親，應該怎么去幫助我的兒子呢？對患有自閉癥的兒子，我應該怎么做呢？”

東田直樹回答說：“我覺得您現(xiàn)在所做的這些就已經(jīng)足夠了。您兒子也非常喜歡您，他應該也覺得只要保持現(xiàn)狀就可以了?！?/p>

大衛(wèi)·米切爾釋然了。

（四） 東田直樹說：“在我小的時候，家人從未讓我覺得他們因為我而犧牲了自己。這是我的家人最了不起的地方。”

他替其他自閉癥孩子們告訴他們的家人：“請一定不要為我們而煩惱。我們能夠承受自身的痛苦，然而我們無法忍受周圍的人因我們而變得不幸。這份心情和大家別無二致，但我們卻找不到傳達它的方法。”

家長們終須明白：無需刻意去照顧，只需好好享受和孩子在一起的時間，因為這些時間是無法取代的。

而作為志愿者，接納自閉癥孩子與普通孩子之間的差異性，平等地與他們進行對話，努力去理解他們的內心世界，則是我們尊重、陪伴他們的最好方式。

我覺得這個紀錄片還是以講故事為主，故事很感人，但科普性不強。后來看完之后又去看了一個英國的horizon:living with autistic.更加深了對自閉癥的認知。

首先，自閉癥是一種終身的腦部異常疾病，它最主要的特征還是表現(xiàn)在社交障礙上面，除此之外還有患者興趣極其狹窄，不斷重復相同的動作，對細節(jié)而非整體有強烈的關注等。

自閉癥分為不同的類型，和不同的嚴重程度，因此也會有很多很多不同的癥狀表現(xiàn)。比如亞斯伯格癥就屬于其中一種，這種患者存在由自閉癥導致的社交障礙，但沒有語言障礙，且智力正常。

百分之十的患者有異常的天賦，三分之一以上的患者在某方面有突出的能力。

導致自閉癥患者社交障礙的可能原因之一是他們沒有發(fā)育心智化能力，也就是說他們不能理解他人的想法和自己是不一樣的，因此會因為他人不理解自己的想法而苦惱，也會因為無法理解他人的想法和意圖而不能在社交中對他人的行為做出符合正常人社交習慣的反應。

目前的研究來看，自閉癥和類自閉癥之間沒有質變的點，而是一個連續(xù)體，對自閉癥的診斷也不是確定的，而是根據(jù)自閉癥癥狀數(shù)量的多少來確定。所以你可能有一點點自閉癥狀，但是這不等于自閉癥。

Naoki是個善良又聰敏的日本男孩，自閉癥限制了他的表達能力，但他仍然很努力地把心聲都一點點敲打成文字, 在他13歲時，這些文字被出版成書......

地球另一端，愛爾蘭作家David Michael發(fā)現(xiàn)了Naoki的書，感動而感激，他和許許多多自閉癥孩子的家長一樣，透過Naoki的文字了解到自己孩子的心聲......于是，這本The Reason I Jump 被進一步翻譯成多種語言......

看完影片，發(fā)現(xiàn)其實自閉癥人士的想法和很多人并無不同 - 最開心的事是可以做自己喜歡做的事，最傷心的事是看到家人為自己擔心。

希望更多的人能像Naoki一樣，找到一個不斷激勵自己的目標。即使有時免不了仍會感到憂傷和不安，但更重要的，是能夠體會到自然的美、愛的溫度，與成長的喜悅。

直樹說的：

如果我能向13歲的自己提什么建議的話，不是鼓勵，每天都過度痛苦的我，是聽不進去的，我想傳達一個事實，人生短暫。

對當時的我來說，好像時間是永遠用不完的，我像是坐在一個永遠不會停下的秋千上一樣，我想告訴自己，你坐的秋千終究會停止，但在它停止之前，只要你努力去蕩秋千，即使是同樣的風景你也會有不同的感受。

要如何蕩秋千才能讓他停下來，看到不同風景的時刻，何時才能到來，希望能告訴我，對于我的人生來說，為了生存來說，最為重要的事情的是什么。

希望人無論碰到什么困難，都能找到幸福，生存下去。

《自閉癥少年的內心世界》是由NHK電視臺制作的一部紀錄片，主要講述了一位來自日本的自閉癥患者寫了一本書叫做《為何我要跳起來》，以及這本書的作者與這本書對遍布世界各地的自閉癥家庭的影響。 “自閉癥”這個詞對以生理學角度上的所謂正常人來說，不陌生，卻也不熟悉。不陌生在于大家已經(jīng)知道這個詞代表著某種障礙，在網(wǎng)絡社交平臺上有人也會將個體情緒產生的變化叫做“自閉”，例如“我自閉了”；而不熟悉的地方在于大家可能并不清楚到底什么叫做自閉癥，并不理解自閉癥患者所做出的一些行為，并不能想象自閉癥患者與其家庭所面臨的困境。這部紀錄片首先最大的意義是將自閉癥患者與其家庭的情況直觀化。如果我們身邊沒有自閉癥患者，我們看不到自閉癥患者會突然跳起來，會出現(xiàn)情緒突然失控，會無法與人交流，會出現(xiàn)許許多多令人無法理解的行為。通過這種直觀的視覺體驗，大眾才更有可能身臨其境的發(fā)現(xiàn)：哦，原來他們是這樣在生活。 這部紀錄片，可以從四個不同的角度來理解自閉癥。 第一是自閉癥患者，也就是片中的直樹。從上個世紀自閉癥被提出以后，有許多專家研究其原因與治療方式，由于自閉癥的特殊性，它不像其他一些生理疾病、障礙一樣，有患者的自我表述，自閉癥患者到底在想什么，他們行為背后有什么意義嗎，我們都不知道。直樹寫的這本書顯得異常珍貴與重要，我們似乎是第一次能夠聽到他們的心聲。米切爾的兒子在他工作時用他的筆記本涂鴉，他能夠理解到兒子是希望和他一樣，一起工作；斯科特一年穿壞15雙鞋子，他的父母更夠理解到兒子渴望平靜與自由；而在布萊恩33歲以前，父母犧牲一切如今發(fā)現(xiàn)并沒有理解他。 在此之前，我們不能解釋他們的行為，或者說我們沒有用他們的角度看待行為，我們一直在嘗試用我們的觀點去理解他們的世界。正如直樹所說“最幸福的事情是和家人一起歡笑”“我們能夠承受痛苦，但我們無法忍受周圍人因我們變得不幸”在他看來，他不希望家人因為自己而做出犧牲，他希望米切爾繼續(xù)保持現(xiàn)狀對待他兒子。我們需要做的可能就是發(fā)現(xiàn)他們的想法，理解他們的行為，尊重彼此的生活，去發(fā)現(xiàn)原因與動機，找到他們的視角。 第二個角度是自閉癥患者的家人。自閉癥患者的家人承受著巨大的生理與心理痛苦，如何排解自我壓力與如何更好的教養(yǎng)孩子一直是家長所面對的問題。顯然片中的支援者最終都發(fā)現(xiàn)了“相處之道”。直樹的媽媽理解直樹的規(guī)律，來到工作室時不打擾他看看窗外，在他用鍵盤溝通時也不打擾他的思路。米切爾的爸爸從開始詢問要如何教養(yǎng)孩子到最終理解，要讓孩子快樂盡情的生活，為他的進步感到喜悅如潮。布萊恩的父母從為他犧牲一切轉變態(tài)度，享受彼此的陪伴，不需要給予過多照顧。除了要發(fā)現(xiàn)不同家庭之間的相處之道，還有一個重要的文化，是群體互助，不僅僅是自閉癥，其他一些障礙家屬也都形成各自的交流圈，互相幫助互相加油互相學習。 第三個角度是專業(yè)角度，正如片中醫(yī)生這個角色，他提出了一個觀點，也是現(xiàn)在被討論的一個觀點：為了彌補大腦功能，往往會有一個補償部分，也就是一個突出的優(yōu)秀的功能，例如直樹弓狀束沒有工作，但感情理解能力非常強。那我們是繼續(xù)關注他們的短板，還是讓他們大腦開心工作，發(fā)揮長處呢？就拿自閉癥患者來說，我們一定要讓所有人變得一樣嗎?第二點是片中醫(yī)生提到的，對于一個個體來說，我們可能查不出原因，可能沒有治療方案，但對于未來的其他孩子我們或許就有了解決的方法，所以我們需要堅持研究，需要秉持專業(yè)的精神繼續(xù)探索。 第四個角度是社會大眾。在自閉癥沒有被提出來以前，人們并不能定義自閉癥，于是在蘇聯(lián)很多人將疑似自閉癥患者，即具有當今自閉癥特征的人群，理解為受到神的旨意的人；在還把自閉癥作為精神病的一種的那個時代，美國一個小鎮(zhèn)上有一位自閉癥患者過著與社會參與度非常高的生活，不是他的溝通互動能力好，而是他的家族非常顯赫與受人尊敬。這兩個例子想說明的是：不同的時代由于各種因素對自閉癥患者的看法都不一樣，每個人受不同因素的影響對任何事物都有不同看法，自閉癥其實也可以非常簡單，就是從生理學角度區(qū)分，就像男性與女性是從生物學角度區(qū)分；其次，直樹提到“以前最幸福的事情是融入大自然”“不喜歡人們的視線”，作為普普通通的社會一員，我們可以相信自閉癥患者的行為沒有惡意，我們應該提供一個像大自然一樣，安全可探索的環(huán)境，不僅僅是包容自閉癥群體，也包容許許多多不一樣的人，這次是一個多元的社會。 《為何我會跳起來》，因為跳起來時，我的心也奔向天空，飛向更遠的地方。直樹欣賞櫻花，“事物都有美麗之處”，學會發(fā)現(xiàn)，學會包容，學會欣賞。

幾度淚目。直樹用紙質鍵盤努力與人對話的時候，完整表達想法開心蹦起來的時候，用食指一個個敲打按鍵寫作的時候。以及斯科特接連不斷蹦起來的時候，他父母為他在家中放置蹦床的時候。還有大衛(wèi)·米切爾努力接近自己兒子的時候。這些時候，眼淚都會掉下來。 自閉癥患者的情感豐富與常人無異，甚至更加敏感溫柔，只是語言（口頭和肢體）與情感的連接通道壞了，所以沒辦法流暢的表達。對于他們，正如杉山登志郎醫(yī)生所說，“做讓他們大腦感到開心的事情才是讓他們進步最好的方法”。愿自閉癥患者都能被世界，被如你我這樣的平凡人溫柔對待，也能找到讓自己開心的事，“像自由女神一樣，面朝天空，真誠的活下去?！?/p>