他還好好的活著！并且于2019年，由于他對于ALS的持續(xù)貢獻，被授予了國會金章。他也是第一位被授予此獎的NFL運動員。他于今年一月在華盛頓領取了這個獎項。

fuck als！只要我們還活著，就要學著讓那些sickass滾蛋！

Respect Gleason！May god bless you and your family.

Ps，

Gleason's wiki://en.wikipedia.org/wiki/Steve_Gleason

Team Gleason://teamgleason.org

你可以了解一下Gleason的公益項目，并為漸凍癥患者捐款，為他們提供更好的治療環(huán)境和語音設備。

Gleason speaking after receiving the Congressional Gold Medal in 2020.

當我們在為生活的不容易煩惱的時候，是否想到過這個世界上還有這樣的一群人，每天活在這樣的痛苦中。曾經(jīng)的運動健將，患上了致命的疾病，不是馬上失去生命，而是逐漸喪失生活的能力。相較于死亡，作為兒子，丈夫，父親的他，我反而覺得這是更殘酷的一種人生。他質疑過自己，是不是在球場上的拼命導致自己患上了這種病。我想他的父親，在發(fā)現(xiàn)他的運動天才，倍感驕傲的同時，是不是也懷疑過自己，做了什么可能會導致他患病的事情。父子倆相擁在一起痛哭的場景，讓我的眼淚也忍不住流下來。妻子生產(chǎn)的過程，讓這個悲傷的故事又多了一份希望。多可愛的寶寶啊，但他卻不能體驗父親陪伴他玩耍的那種快樂。而steve，這個病患本身，才是最痛苦最糾結的存在。他確實質疑過自己，但是還好有他的妻子，朋友，他一直在努力的做著自己力所能及的事情，成立基金會，去幫助那些跟他有同樣遭遇的人。真的要感謝現(xiàn)代科技，讓他的意識還能自由的翱翔。其實對外國的信仰一說不是很理解，但是看得出來，他的父親本身就源于一個婚姻不幸的家庭，他也是。他的父親把希望寄托于上帝，也試著讓兒子去信任上帝，但是steve則對信仰有著自己的想法。他追求精神的自我和獨立，跟父親傾吐了自己內(nèi)心的真實想法，卻哭得像個小孩子，很心疼。他努力避免讓兒子體驗到自己的父親強加給他的不愉快，他那么努力的想要做一個好父親，卻不得不每一天都跟疾病做著抗爭。到后期他徹底失去自理能力的時候我感覺他真的好痛苦，尤其是他妻子要同時照顧他和他兒子，小孩子一歲以后真的很難帶，也特別需要媽媽，他看到的妻子那么辛苦，對自己的責怪和恨不得消失的感受會一天比一天多。他的妻子很偉大。每次看到那么活潑可愛的孩子跟他一起出現(xiàn)，就覺得很殘酷，很揪心。隨著他名氣的變大他有一點失去對家庭的平衡，好在他最后選擇多一些時間陪家人。看到做氣管手術那里，真的好揪心，他們倆應該流過好多眼淚了吧。但他真的是這個世上最酷的父親，不是嗎？看過這些的我們，真的要更加珍惜我們能陪伴家人的時光，抓住我們現(xiàn)在的幸福。

不是電影感概，也不是感動感概的無病呻吟，是感同身受。

這是一部我一直都不敢看的紀錄片，不是因為真實，看到現(xiàn)在我連一半都沒看完，不是因為覺得無聊，而是我真的不敢往下看，我不敢看到他最后漸漸的四肢無力而頭腦清醒的逝去，我不敢去想他老婆面對他的心情是怎樣，真的不敢，因為這萬分之一的“幸運”真的很意外的落在了我媽媽頭上，我正在經(jīng)歷他們所經(jīng)歷的所有。

看了好多評論，沒有一個是真的感同深受。大多時無病呻吟。真的痛自己知道，真的痛是不會說出來的。我用了好久好久的時間才開始慢慢接受這件事，用了好多好多的時間才開始想要面對，用我即將28年的人生去面對。

als遠遠比你看到的更殘忍和痛苦，不止是病人本身，涉及每一個als家庭。那種被全世界拋棄的感覺，那種孤立無助，那種世人無法理解的殘忍。人類的本質就是少數(shù)服從多數(shù)，犧牲小部分人的利益來維護大多數(shù)人的利益。當這句話隨便說說時大家都覺得沒什么，可真的發(fā)生時，真的會感覺好殘忍，因為是罕見病不被人關注，因為是罕見病連研究的必要都會減少，因為時罕見病連病因都找不到，因為是罕見病連治療方法都沒有，唯一能做的就是不斷的在絕望中給自己希望，不斷的在黑暗里給自己找光明。孤立無助

直到現(xiàn)在我身邊都沒有人知道在我身上發(fā)生了什么，看笑話消遣的永遠比真的關心多，所以就別給自己找不痛快了，所以才在這沒人認識的地方有了這次的影評，純個人發(fā)泄情緒，如有不適請見諒。

我看的很多電影大多都是在兩個情況下看的，要么就是自己看到覺得應該不錯的，去看一看；要么就是看到/聽到評論說不錯的，去找來看看——只有這部，是我看到標題后，覺得我應該看一看，提前感受一下那種與最至親的人，慢慢地，漸漸地，交流的手段越來越少，互相無助地看著對方直至他的雙眸不再有光……

如果不是因為身邊的人跟“漸凍癥”扯上關聯(lián)，我或許跟很多人一樣并不了解它實際是個怎樣的存在，這種未知在我身上一直存在直到今年疫情緩和；疫情期間印象最深刻的莫過于在電視上經(jīng)常看到武漢金銀潭醫(yī)院的院長，報道他拖著身患漸凍癥，腿腳不便的身軀忙碌于最一線；更早關于這個疾病的聽聞，就僅限于霍金了。

不知道大家對父親的手在腦海里都留有什么印象？

我迷迷糊糊對爸爸的手有印象的時候，可能要追溯到我還蹣跚學步的時候，有一次爸爸抱著我去一個生意伙伴開的店里，那個時候他們店門口有一個讓小孩子騎到上面，投個硬幣，就會放音樂開始前后搖晃的卡通小動物。開店的叔叔說要讓我坐上面玩一下，爸爸把我抱著，嘴里連連推辭，不是怕不安全，是怕給人造成麻煩，怕欠人情——我還不會走路，我當然不懂這回事，但這是我長大后自己悟到的。

到我會走路的時候，我其實沒有什么玩具，我有的玩具基本上都是我姐姐玩剩下的。我姐姐比我早出生了四年，她出生的時候是家里最熱鬧的時候，誰都會給她好吃的好玩的，連遠房的親戚都會送過來很多玩具，足足攢了一桶；到我會玩玩具的時候，這一桶舊玩具基本就是我童年的全部。

有一回，不知道是哪個人送給我一支紅色的帶卡通圖案的口琴，很好看，我拿在嘴上吹著玩兒，很喜歡，但這種高興勁兒只維持了一天，傍晚的時候爸爸回來，說吹口琴會傷小孩子的肺，奪了我的口琴，拿了個條凳和一把鐵錘，把口琴放條凳上踩著砸爛了……我被攔在里屋，他們命令我不準出去，我透過門，親眼目睹那把紅色的小口琴被我爸爸蒼勁有力的手腳配合著粉碎了。我歇斯底里地哭著，我想那天老家的鄰里都能聽到我的悲傷吧……

我是那個年代的超生兒，據(jù)說我媽為了順利生下我，東躲西藏地度過了她的孕期；我的整個童年，基本的感覺就是我姐姐的附屬，我沒有名字，我姐姐叫什么，親戚鄰里就在她名字后面加個“弟”，這就是我小時候的名字；我有個名字是等到我這個黑戶憋到了要上小學前不得不入戶口的時候才有的，并且印象中，我的名字還是我姐在床上翻滾著瘋玩，就耳聽到電視里總理的名字然后給我順帶瞎掰出來的，然后我爸就拿著他女兒瞎掰的名字去給我入了戶。

很多很多年以后，我腦海里依然對砸口琴這件事有清晰的記憶，但我自始至終對吹口琴會傷肺這件事非常懷疑。那天，首爾下著鵝毛大雪，我坐在圖書館的窗前發(fā)起呆，突然腦子里過起了這件事，我的案頭高高地堆著很多教我們?nèi)绾斡脤嵶C的方法論分析問題的論文，我想，我為什么要繼續(xù)糾結，我查了那么多的資料求證了很多問題，我還需要繼續(xù)“懷疑”吹奏樂器會傷肺這件事嗎？我不能也查一下嗎？于是我甚至都還沒動用論文數(shù)據(jù)庫，只是輕輕”百度一下“就發(fā)現(xiàn)，這么多年，這一直都只不過是一個bullshit。我真的很可憐當年那個挨著門框哭到沙啞的小男孩……

到我讀小學的時候，為了讓我鍛煉身體，每個周末和放寒暑假的每一天早晨，不管我睡得多香，我都要被爸爸的大手拍醒，拉著我去晨練，跑步，爬山；通常他會先把我叫醒，然后自己先去洗臉刷牙，如果等到他回來我還躺著，我就會很慘，他通常會拿出準備好的一支脫了毛的雞毛毯子，用他蒼勁有力的右手或威脅或付諸實踐地教訓我。有一次，是冬天，天還沒亮，他可能找不到他那根脫了毛的棍子，就手不知道在哪里摸到了一條鐵鏈子，威脅著說我要抽我……還是那只右手，在黑暗里，我看見他把鏈子的一端用左手纏到了右手上，那天我沒有真的挨抽，但我是真的嚇到坐起來背靠著墻壁，叫喊著哭到要窒息，而我媽自始至終也沒有起床抱一抱我……

小時候，我經(jīng)常會坐在爸爸的二八大胯的橫杠上。如果我不聽話，或者跟他頂嘴，或者鬧，我的右臉頰就會從他的右手掌迎來一次“親密的接觸”，我一直也想不明白，那樣一個姿勢和角度，是如何掌握能夠做到可以甩出那么重又響亮爽脆的巴掌的，以至于臉會灼熱那么久……有很多很多次，我是在自行車上感受到那只蒼勁有力的右手的——鬧著要吃腸粉的時候，半路不愿意去晨練的時候，考試考砸的時候，家里生意忙我沒幫忙只顧著玩兒的時候……

四年前的有一天，有次我們回家，我爸說他發(fā)現(xiàn)他右手拿鑰匙開門很費勁，手指沒有力氣，扭不動鑰匙；過了一段時間，他就發(fā)現(xiàn)連提東西也開始費勁；再后來，他的右手連飯碗都端不起來了……我的醫(yī)生姐姐回老家的時候讓他脫掉上衣檢查，發(fā)現(xiàn)他的右手和左手已經(jīng)明顯不一樣大小了，右手肌肉明顯的萎縮了。后來去找了教授看，做了幾個大項的檢查都查不出來什么特別的問題，教授也沒有下任何診斷結論，只判斷是神經(jīng)系統(tǒng)損傷而不是什么癌癥。

四年過去了，疫情過后，我給他買了一個新的ipad，幫他設置的時候，他讓我?guī)退O置一個屏幕控制按鈕，我突然好奇說，你的右手沒有力氣，左手不就可以按home鍵嗎？但是他說，左手按home鍵也很費勁了……我們突然意識到，這些年又是針灸又是喝中藥的各種治療沒有見效反而情況加劇了，然后又馬上安排爸爸過完端午節(jié)住院做檢查，兩個星期的院住下來，各種檢查做完，專家小組終于得出了最終診斷結論：肌萎縮性側索硬化癥，英文簡稱ALS, 也就是俗稱的漸凍癥。

這是一個連霍金都沒有辦法被治愈的疾病，與其說叫漸凍癥讓人誤解它漸漸被什么凍住這種概念，不如叫它“漸萎癥”，就是事實上是肌肉組織慢慢地自我萎縮，直到慢慢影響你的身體機能，包括四肢的力量，講話吞咽的力量，肺部的力量……它可能很快的發(fā)展蔓延，像霍金和電影里的男主人公，也可能在相對較長的時間里緩慢的進行……75%的患者的壽命會在5年內(nèi)終止，現(xiàn)在爸爸似乎是度過了這75%，但我們也要在各種保守治療方案下，接受爸爸會慢慢手腳都動不了，進而影響到吞咽功能和呼吸功能的事實……最終，我們或許只能靠眼神交流所需，只能靠文字和機器轉化的語音傳遞很簡單的訊息——雖然我們都暫時不知道這一天什么時候會到來，只希望它能遲一點來……

那只蒼井有力的右手，盡管給我留下了很多不得不說是童年的陰影，錯誤的認知導致錯誤的教育方式和批評方式，到現(xiàn)在或許會被社區(qū)分分鐘判定為“家庭暴力”，但是那只右手也曾經(jīng)在突然降溫的冬日里，到學校里給我送來新買的毛衣；也曾經(jīng)在我高考復習最緊張的時候，日復一日的給我送午飯；也曾經(jīng)翻爛了高考志愿指南，幫我填好了大學志愿；也曾經(jīng)在入學的前夜，幫我整理齊備了所有行裝，把一張嶄新的麻將席疊進我的行李箱里；也曾經(jīng)在我出國前夕，從9樓幫我把一個20公斤重的箱子一口氣扛了下來；那只蒼勁有力的手，一手將我扶進了大學，又在關鍵時候推我一把，推我出了國，推我進了研究所……

曾經(jīng)的恨是真的，但愛也是真的。他就是父親。

我無法想象，到那一天，我們只能相互凝視的時候，他會想對我說什么；我也不知道，那一天到來的時候，我是否真的能讓他看到，我已經(jīng)成家立業(yè)，娶妻生子；我不知道，當他靜靜地看著我的時候，他清楚的頭腦和內(nèi)心里將如何評判我，如何評論在他一生當中的那個我。至少目前在他的眼里，我肯定是個叛逆的兒子，論回傳統(tǒng)觀念，我還是一個不折不扣的不孝子，但他也會很清楚，正如他的固執(zhí)一般，在某些事情上，我的立場也同樣強硬——我甚至比他更加不委曲求全。

我會懷念跟他的對話嗎？或許吧，人之常情是失去了才懂得珍惜；但為什么不趁可以對話的時候，趕緊跟他說很多話呢？因為大家彼此珍視的東西不一樣吧，或許作為兒子珍視的是對話本身，而作為老子珍視的卻是你成為他想要的樣子的結果，于是就變得對不上口了。其實我更愿意從父親嘴里聽到更多以前我們還懂事的時候事情，我更想知道，在我這個年紀的時候，他們是怎樣的？跟爺爺?shù)年P系又是怎樣的？他是否也能悟到一些東西，來處理我們彼此之間的關系？

或許這一切到最終都不會有答案，所有塵封的記憶和未解封的情感謎團，都會慢慢地，漸漸地隨著爸爸的身體，一起被封存……

前段時間，陸續(xù)看了《我們的父輩》《徒手攀巖》《悲慘世界》《流浪地球》《墜入》五部片子，不斷問自己，活著的意義是什么？當看了《漸凍人生》后，突然有所感悟。

《我們的父輩》中作戰(zhàn)勇敢的軍官哥哥，在侵略戰(zhàn)爭中覺醒，為了愛人當逃兵回到家鄉(xiāng)。士兵弟弟最初膽小怯懦，最終卻淪為不怕死的殺人機器，在作戰(zhàn)中麻木，失去了活著的目標，最后拒絕投降選擇自殺。

《徒手攀巖》主人公冒著從懸崖摔死的風險，選擇風險最高的徒手攀巖，真是不懼生死。他的目標就是征服高山，常人難以理解。實際上，他為了成功，制定了詳細的方案，訓練了很多次，高風險已經(jīng)被他降低為低風險。最終他取得了成功，得到了難以言語的幸福感受。

《悲慘世界》的警長被冉阿讓的人性光輝折服，違背一生信奉的法律放走了他，而自己為維護法律的尊嚴，卻選擇了自殺。警長的死，就是失去了目標，也是對惡法的反抗。

《流浪地球》航天員為了地球人類和自己的孩子，犧牲自己，駕駛飛船撞向木星。他的目標就是拯救人類文明。

《墜入》主人公為了善良的小女孩，放棄了自殺。

《漸凍人生》主人公為了自己的寶寶，為了幫助其他ALS患者，即使被切開氣管“生不如死”時，也要堅強活下去。

人生的意義在于什么？

人生的意義在于為自己設定目標，為了它努力拼博奮斗，在奮斗的過程中去實現(xiàn)人生的價值。

當設定的目標不是短期的、不是個人的，而是為了全人類、為了中國夢等等時，這個目標就升華為理想，人生就會變得更有意義。