他還好好的活著！并且于2019年，由于他對(duì)于ALS的持續(xù)貢獻(xiàn)，被授予了國(guó)會(huì)金章。他也是第一位被授予此獎(jiǎng)的NFL運(yùn)動(dòng)員。他于今年一月在華盛頓領(lǐng)取了這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。

fuck als！只要我們還活著，就要學(xué)著讓那些sickass滾蛋！

Respect Gleason！May god bless you and your family.

Ps，

Gleason's wiki://en.wikipedia.org/wiki/Steve_Gleason

Team Gleason://teamgleason.org

你可以了解一下Gleason的公益項(xiàng)目，并為漸凍癥患者捐款，為他們提供更好的治療環(huán)境和語(yǔ)音設(shè)備。

Gleason speaking after receiving the Congressional Gold Medal in 2020.

當(dāng)我們?cè)跒樯畹牟蝗菀谉赖臅r(shí)候，是否想到過(guò)這個(gè)世界上還有這樣的一群人，每天活在這樣的痛苦中。曾經(jīng)的運(yùn)動(dòng)健將，患上了致命的疾病，不是馬上失去生命，而是逐漸喪失生活的能力。相較于死亡，作為兒子，丈夫，父親的他，我反而覺(jué)得這是更殘酷的一種人生。他質(zhì)疑過(guò)自己，是不是在球場(chǎng)上的拼命導(dǎo)致自己患上了這種病。我想他的父親，在發(fā)現(xiàn)他的運(yùn)動(dòng)天才，倍感驕傲的同時(shí)，是不是也懷疑過(guò)自己，做了什么可能會(huì)導(dǎo)致他患病的事情。父子倆相擁在一起痛哭的場(chǎng)景，讓我的眼淚也忍不住流下來(lái)。妻子生產(chǎn)的過(guò)程，讓這個(gè)悲傷的故事又多了一份希望。多可愛(ài)的寶寶啊，但他卻不能體驗(yàn)父親陪伴他玩耍的那種快樂(lè)。而steve，這個(gè)病患本身，才是最痛苦最糾結(jié)的存在。他確實(shí)質(zhì)疑過(guò)自己，但是還好有他的妻子，朋友，他一直在努力的做著自己力所能及的事情，成立基金會(huì)，去幫助那些跟他有同樣遭遇的人。真的要感謝現(xiàn)代科技，讓他的意識(shí)還能自由的翱翔。其實(shí)對(duì)外國(guó)的信仰一說(shuō)不是很理解，但是看得出來(lái)，他的父親本身就源于一個(gè)婚姻不幸的家庭，他也是。他的父親把希望寄托于上帝，也試著讓兒子去信任上帝，但是steve則對(duì)信仰有著自己的想法。他追求精神的自我和獨(dú)立，跟父親傾吐了自己內(nèi)心的真實(shí)想法，卻哭得像個(gè)小孩子，很心疼。他努力避免讓兒子體驗(yàn)到自己的父親強(qiáng)加給他的不愉快，他那么努力的想要做一個(gè)好父親，卻不得不每一天都跟疾病做著抗?fàn)?。到后期他徹底失去自理能力的時(shí)候我感覺(jué)他真的好痛苦，尤其是他妻子要同時(shí)照顧他和他兒子，小孩子一歲以后真的很難帶，也特別需要媽媽，他看到的妻子那么辛苦，對(duì)自己的責(zé)怪和恨不得消失的感受會(huì)一天比一天多。他的妻子很偉大。每次看到那么活潑可愛(ài)的孩子跟他一起出現(xiàn)，就覺(jué)得很殘酷，很揪心。隨著他名氣的變大他有一點(diǎn)失去對(duì)家庭的平衡，好在他最后選擇多一些時(shí)間陪家人?？吹阶鰵夤苁中g(shù)那里，真的好揪心，他們倆應(yīng)該流過(guò)好多眼淚了吧。但他真的是這個(gè)世上最酷的父親，不是嗎？看過(guò)這些的我們，真的要更加珍惜我們能陪伴家人的時(shí)光，抓住我們現(xiàn)在的幸福。

不是電影感概，也不是感動(dòng)感概的無(wú)病呻吟，是感同身受。

這是一部我一直都不敢看的紀(jì)錄片，不是因?yàn)檎鎸?shí)，看到現(xiàn)在我連一半都沒(méi)看完，不是因?yàn)橛X(jué)得無(wú)聊，而是我真的不敢往下看，我不敢看到他最后漸漸的四肢無(wú)力而頭腦清醒的逝去，我不敢去想他老婆面對(duì)他的心情是怎樣，真的不敢，因?yàn)檫@萬(wàn)分之一的“幸運(yùn)”真的很意外的落在了我媽媽頭上，我正在經(jīng)歷他們所經(jīng)歷的所有。

看了好多評(píng)論，沒(méi)有一個(gè)是真的感同深受。大多時(shí)無(wú)病呻吟。真的痛自己知道，真的痛是不會(huì)說(shuō)出來(lái)的。我用了好久好久的時(shí)間才開(kāi)始慢慢接受這件事，用了好多好多的時(shí)間才開(kāi)始想要面對(duì)，用我即將28年的人生去面對(duì)。

als遠(yuǎn)遠(yuǎn)比你看到的更殘忍和痛苦，不止是病人本身，涉及每一個(gè)als家庭。那種被全世界拋棄的感覺(jué)，那種孤立無(wú)助，那種世人無(wú)法理解的殘忍。人類的本質(zhì)就是少數(shù)服從多數(shù)，犧牲小部分人的利益來(lái)維護(hù)大多數(shù)人的利益。當(dāng)這句話隨便說(shuō)說(shuō)時(shí)大家都覺(jué)得沒(méi)什么，可真的發(fā)生時(shí)，真的會(huì)感覺(jué)好殘忍，因?yàn)槭呛币?jiàn)病不被人關(guān)注，因?yàn)槭呛币?jiàn)病連研究的必要都會(huì)減少，因?yàn)闀r(shí)罕見(jiàn)病連病因都找不到，因?yàn)槭呛币?jiàn)病連治療方法都沒(méi)有，唯一能做的就是不斷的在絕望中給自己希望，不斷的在黑暗里給自己找光明。孤立無(wú)助

直到現(xiàn)在我身邊都沒(méi)有人知道在我身上發(fā)生了什么，看笑話消遣的永遠(yuǎn)比真的關(guān)心多，所以就別給自己找不痛快了，所以才在這沒(méi)人認(rèn)識(shí)的地方有了這次的影評(píng)，純個(gè)人發(fā)泄情緒，如有不適請(qǐng)見(jiàn)諒。

我看的很多電影大多都是在兩個(gè)情況下看的，要么就是自己看到覺(jué)得應(yīng)該不錯(cuò)的，去看一看；要么就是看到/聽(tīng)到評(píng)論說(shuō)不錯(cuò)的，去找來(lái)看看——只有這部，是我看到標(biāo)題后，覺(jué)得我應(yīng)該看一看，提前感受一下那種與最至親的人，慢慢地，漸漸地，交流的手段越來(lái)越少，互相無(wú)助地看著對(duì)方直至他的雙眸不再有光……

如果不是因?yàn)樯磉叺娜烁皾u凍癥”扯上關(guān)聯(lián)，我或許跟很多人一樣并不了解它實(shí)際是個(gè)怎樣的存在，這種未知在我身上一直存在直到今年疫情緩和；疫情期間印象最深刻的莫過(guò)于在電視上經(jīng)?？吹轿錆h金銀潭醫(yī)院的院長(zhǎng)，報(bào)道他拖著身患漸凍癥，腿腳不便的身軀忙碌于最一線；更早關(guān)于這個(gè)疾病的聽(tīng)聞，就僅限于霍金了。

不知道大家對(duì)父親的手在腦海里都留有什么印象？

我迷迷糊糊對(duì)爸爸的手有印象的時(shí)候，可能要追溯到我還蹣跚學(xué)步的時(shí)候，有一次爸爸抱著我去一個(gè)生意伙伴開(kāi)的店里，那個(gè)時(shí)候他們店門口有一個(gè)讓小孩子騎到上面，投個(gè)硬幣，就會(huì)放音樂(lè)開(kāi)始前后搖晃的卡通小動(dòng)物。開(kāi)店的叔叔說(shuō)要讓我坐上面玩一下，爸爸把我抱著，嘴里連連推辭，不是怕不安全，是怕給人造成麻煩，怕欠人情——我還不會(huì)走路，我當(dāng)然不懂這回事，但這是我長(zhǎng)大后自己悟到的。

到我會(huì)走路的時(shí)候，我其實(shí)沒(méi)有什么玩具，我有的玩具基本上都是我姐姐玩剩下的。我姐姐比我早出生了四年，她出生的時(shí)候是家里最熱鬧的時(shí)候，誰(shuí)都會(huì)給她好吃的好玩的，連遠(yuǎn)房的親戚都會(huì)送過(guò)來(lái)很多玩具，足足攢了一桶；到我會(huì)玩玩具的時(shí)候，這一桶舊玩具基本就是我童年的全部。

有一回，不知道是哪個(gè)人送給我一支紅色的帶卡通圖案的口琴，很好看，我拿在嘴上吹著玩兒，很喜歡，但這種高興勁兒只維持了一天，傍晚的時(shí)候爸爸回來(lái)，說(shuō)吹口琴會(huì)傷小孩子的肺，奪了我的口琴，拿了個(gè)條凳和一把鐵錘，把口琴放條凳上踩著砸爛了……我被攔在里屋，他們命令我不準(zhǔn)出去，我透過(guò)門，親眼目睹那把紅色的小口琴被我爸爸蒼勁有力的手腳配合著粉碎了。我歇斯底里地哭著，我想那天老家的鄰里都能聽(tīng)到我的悲傷吧……

我是那個(gè)年代的超生兒，據(jù)說(shuō)我媽為了順利生下我，東躲西藏地度過(guò)了她的孕期；我的整個(gè)童年，基本的感覺(jué)就是我姐姐的附屬，我沒(méi)有名字，我姐姐叫什么，親戚鄰里就在她名字后面加個(gè)“弟”，這就是我小時(shí)候的名字；我有個(gè)名字是等到我這個(gè)黑戶憋到了要上小學(xué)前不得不入戶口的時(shí)候才有的，并且印象中，我的名字還是我姐在床上翻滾著瘋玩，就耳聽(tīng)到電視里總理的名字然后給我順帶瞎掰出來(lái)的，然后我爸就拿著他女兒瞎掰的名字去給我入了戶。

很多很多年以后，我腦海里依然對(duì)砸口琴這件事有清晰的記憶，但我自始至終對(duì)吹口琴會(huì)傷肺這件事非常懷疑。那天，首爾下著鵝毛大雪，我坐在圖書館的窗前發(fā)起呆，突然腦子里過(guò)起了這件事，我的案頭高高地堆著很多教我們?nèi)绾斡脤?shí)證的方法論分析問(wèn)題的論文，我想，我為什么要繼續(xù)糾結(jié)，我查了那么多的資料求證了很多問(wèn)題，我還需要繼續(xù)“懷疑”吹奏樂(lè)器會(huì)傷肺這件事嗎？我不能也查一下嗎？于是我甚至都還沒(méi)動(dòng)用論文數(shù)據(jù)庫(kù)，只是輕輕”百度一下“就發(fā)現(xiàn)，這么多年，這一直都只不過(guò)是一個(gè)bullshit。我真的很可憐當(dāng)年那個(gè)挨著門框哭到沙啞的小男孩……

到我讀小學(xué)的時(shí)候，為了讓我鍛煉身體，每個(gè)周末和放寒暑假的每一天早晨，不管我睡得多香，我都要被爸爸的大手拍醒，拉著我去晨練，跑步，爬山；通常他會(huì)先把我叫醒，然后自己先去洗臉?biāo)⒀?，如果等到他回?lái)我還躺著，我就會(huì)很慘，他通常會(huì)拿出準(zhǔn)備好的一支脫了毛的雞毛毯子，用他蒼勁有力的右手或威脅或付諸實(shí)踐地教訓(xùn)我。有一次，是冬天，天還沒(méi)亮，他可能找不到他那根脫了毛的棍子，就手不知道在哪里摸到了一條鐵鏈子，威脅著說(shuō)我要抽我……還是那只右手，在黑暗里，我看見(jiàn)他把鏈子的一端用左手纏到了右手上，那天我沒(méi)有真的挨抽，但我是真的嚇到坐起來(lái)背靠著墻壁，叫喊著哭到要窒息，而我媽自始至終也沒(méi)有起床抱一抱我……

小時(shí)候，我經(jīng)常會(huì)坐在爸爸的二八大胯的橫杠上。如果我不聽(tīng)話，或者跟他頂嘴，或者鬧，我的右臉頰就會(huì)從他的右手掌迎來(lái)一次“親密的接觸”，我一直也想不明白，那樣一個(gè)姿勢(shì)和角度，是如何掌握能夠做到可以甩出那么重又響亮爽脆的巴掌的，以至于臉會(huì)灼熱那么久……有很多很多次，我是在自行車上感受到那只蒼勁有力的右手的——鬧著要吃腸粉的時(shí)候，半路不愿意去晨練的時(shí)候，考試考砸的時(shí)候，家里生意忙我沒(méi)幫忙只顧著玩兒的時(shí)候……

四年前的有一天，有次我們回家，我爸說(shuō)他發(fā)現(xiàn)他右手拿鑰匙開(kāi)門很費(fèi)勁，手指沒(méi)有力氣，扭不動(dòng)鑰匙；過(guò)了一段時(shí)間，他就發(fā)現(xiàn)連提東西也開(kāi)始費(fèi)勁；再后來(lái)，他的右手連飯碗都端不起來(lái)了……我的醫(yī)生姐姐回老家的時(shí)候讓他脫掉上衣檢查，發(fā)現(xiàn)他的右手和左手已經(jīng)明顯不一樣大小了，右手肌肉明顯的萎縮了。后來(lái)去找了教授看，做了幾個(gè)大項(xiàng)的檢查都查不出來(lái)什么特別的問(wèn)題，教授也沒(méi)有下任何診斷結(jié)論，只判斷是神經(jīng)系統(tǒng)損傷而不是什么癌癥。

四年過(guò)去了，疫情過(guò)后，我給他買了一個(gè)新的ipad，幫他設(shè)置的時(shí)候，他讓我?guī)退O(shè)置一個(gè)屏幕控制按鈕，我突然好奇說(shuō)，你的右手沒(méi)有力氣，左手不就可以按home鍵嗎？但是他說(shuō)，左手按home鍵也很費(fèi)勁了……我們突然意識(shí)到，這些年又是針灸又是喝中藥的各種治療沒(méi)有見(jiàn)效反而情況加劇了，然后又馬上安排爸爸過(guò)完端午節(jié)住院做檢查，兩個(gè)星期的院住下來(lái)，各種檢查做完，專家小組終于得出了最終診斷結(jié)論：肌萎縮性側(cè)索硬化癥，英文簡(jiǎn)稱ALS, 也就是俗稱的漸凍癥。

這是一個(gè)連霍金都沒(méi)有辦法被治愈的疾病，與其說(shuō)叫漸凍癥讓人誤解它漸漸被什么凍住這種概念，不如叫它“漸萎癥”，就是事實(shí)上是肌肉組織慢慢地自我萎縮，直到慢慢影響你的身體機(jī)能，包括四肢的力量，講話吞咽的力量，肺部的力量……它可能很快的發(fā)展蔓延，像霍金和電影里的男主人公，也可能在相對(duì)較長(zhǎng)的時(shí)間里緩慢的進(jìn)行……75%的患者的壽命會(huì)在5年內(nèi)終止，現(xiàn)在爸爸似乎是度過(guò)了這75%，但我們也要在各種保守治療方案下，接受爸爸會(huì)慢慢手腳都動(dòng)不了，進(jìn)而影響到吞咽功能和呼吸功能的事實(shí)……最終，我們或許只能靠眼神交流所需，只能靠文字和機(jī)器轉(zhuǎn)化的語(yǔ)音傳遞很簡(jiǎn)單的訊息——雖然我們都暫時(shí)不知道這一天什么時(shí)候會(huì)到來(lái)，只希望它能遲一點(diǎn)來(lái)……

那只蒼井有力的右手，盡管給我留下了很多不得不說(shuō)是童年的陰影，錯(cuò)誤的認(rèn)知導(dǎo)致錯(cuò)誤的教育方式和批評(píng)方式，到現(xiàn)在或許會(huì)被社區(qū)分分鐘判定為“家庭暴力”，但是那只右手也曾經(jīng)在突然降溫的冬日里，到學(xué)校里給我送來(lái)新買的毛衣；也曾經(jīng)在我高考復(fù)習(xí)最緊張的時(shí)候，日復(fù)一日的給我送午飯；也曾經(jīng)翻爛了高考志愿指南，幫我填好了大學(xué)志愿；也曾經(jīng)在入學(xué)的前夜，幫我整理齊備了所有行裝，把一張嶄新的麻將席疊進(jìn)我的行李箱里；也曾經(jīng)在我出國(guó)前夕，從9樓幫我把一個(gè)20公斤重的箱子一口氣扛了下來(lái)；那只蒼勁有力的手，一手將我扶進(jìn)了大學(xué)，又在關(guān)鍵時(shí)候推我一把，推我出了國(guó)，推我進(jìn)了研究所……

曾經(jīng)的恨是真的，但愛(ài)也是真的。他就是父親。

我無(wú)法想象，到那一天，我們只能相互凝視的時(shí)候，他會(huì)想對(duì)我說(shuō)什么；我也不知道，那一天到來(lái)的時(shí)候，我是否真的能讓他看到，我已經(jīng)成家立業(yè)，娶妻生子；我不知道，當(dāng)他靜靜地看著我的時(shí)候，他清楚的頭腦和內(nèi)心里將如何評(píng)判我，如何評(píng)論在他一生當(dāng)中的那個(gè)我。至少目前在他的眼里，我肯定是個(gè)叛逆的兒子，論回傳統(tǒng)觀念，我還是一個(gè)不折不扣的不孝子，但他也會(huì)很清楚，正如他的固執(zhí)一般，在某些事情上，我的立場(chǎng)也同樣強(qiáng)硬——我甚至比他更加不委曲求全。

我會(huì)懷念跟他的對(duì)話嗎？或許吧，人之常情是失去了才懂得珍惜；但為什么不趁可以對(duì)話的時(shí)候，趕緊跟他說(shuō)很多話呢？因?yàn)榇蠹冶舜苏湟暤臇|西不一樣吧，或許作為兒子珍視的是對(duì)話本身，而作為老子珍視的卻是你成為他想要的樣子的結(jié)果，于是就變得對(duì)不上口了。其實(shí)我更愿意從父親嘴里聽(tīng)到更多以前我們還懂事的時(shí)候事情，我更想知道，在我這個(gè)年紀(jì)的時(shí)候，他們是怎樣的？跟爺爺?shù)年P(guān)系又是怎樣的？他是否也能悟到一些東西，來(lái)處理我們彼此之間的關(guān)系？

或許這一切到最終都不會(huì)有答案，所有塵封的記憶和未解封的情感謎團(tuán)，都會(huì)慢慢地，漸漸地隨著爸爸的身體，一起被封存……

前段時(shí)間，陸續(xù)看了《我們的父輩》《徒手攀巖》《悲慘世界》《流浪地球》《墜入》五部片子，不斷問(wèn)自己，活著的意義是什么？當(dāng)看了《漸凍人生》后，突然有所感悟。

《我們的父輩》中作戰(zhàn)勇敢的軍官哥哥，在侵略戰(zhàn)爭(zhēng)中覺(jué)醒，為了愛(ài)人當(dāng)逃兵回到家鄉(xiāng)。士兵弟弟最初膽小怯懦，最終卻淪為不怕死的殺人機(jī)器，在作戰(zhàn)中麻木，失去了活著的目標(biāo)，最后拒絕投降選擇自殺。

《徒手攀巖》主人公冒著從懸崖摔死的風(fēng)險(xiǎn)，選擇風(fēng)險(xiǎn)最高的徒手攀巖，真是不懼生死。他的目標(biāo)就是征服高山，常人難以理解。實(shí)際上，他為了成功，制定了詳細(xì)的方案，訓(xùn)練了很多次，高風(fēng)險(xiǎn)已經(jīng)被他降低為低風(fēng)險(xiǎn)。最終他取得了成功，得到了難以言語(yǔ)的幸福感受。

《悲慘世界》的警長(zhǎng)被冉阿讓的人性光輝折服，違背一生信奉的法律放走了他，而自己為維護(hù)法律的尊嚴(yán)，卻選擇了自殺。警長(zhǎng)的死，就是失去了目標(biāo)，也是對(duì)惡法的反抗。

《流浪地球》航天員為了地球人類和自己的孩子，犧牲自己，駕駛飛船撞向木星。他的目標(biāo)就是拯救人類文明。

《墜入》主人公為了善良的小女孩，放棄了自殺。

《漸凍人生》主人公為了自己的寶寶，為了幫助其他ALS患者，即使被切開(kāi)氣管“生不如死”時(shí)，也要堅(jiān)強(qiáng)活下去。

人生的意義在于什么？

人生的意義在于為自己設(shè)定目標(biāo)，為了它努力拼博奮斗，在奮斗的過(guò)程中去實(shí)現(xiàn)人生的價(jià)值。

當(dāng)設(shè)定的目標(biāo)不是短期的、不是個(gè)人的，而是為了全人類、為了中國(guó)夢(mèng)等等時(shí)，這個(gè)目標(biāo)就升華為理想，人生就會(huì)變得更有意義。