三個月前的一天我在看《人間世》第二季，哭得鼻涕眼淚一大把，老胡看見了很嫌棄地說：你天天看這些做什么？除了給自己添堵，還有什么用？對他們能有什么幫助嗎？對你的生活會有任何改變嗎？

我當(dāng)時愣住無言以對。但是就像十年來無數(shù)次和他吵架一樣，面對面時我總發(fā)揮不好，對方聲音一大我就懵了，但是轉(zhuǎn)過身我就會思維清晰、邏輯嚴密，然后寫封長信罵他。這次也是一樣，第二季播完了，我決定寫點什么來告訴他：《人間世》帶給我的改變！

一、愛與陪伴不能等！

第1集《煙花》記錄了骨癌病房里的小朋友們，煙花一樣，那么明艷，那么炫目，又早早地凋謝。其中一個小女孩叫王思蓉，父母長年在江蘇紡織廠打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接來看病，一起生活。影片中的媽媽多次自責(zé)陪孩子時間太少，在她過世前一家人去了廈門看海，機票共花費4000多塊，需要王思蓉的爸爸熨燙14000件羊絨衫才能賺到。他們玩得很開心，只是這份開心來得太晚了。

看了這集，我從每天精疲力盡地陪我兒子變成了爭分奪秒地陪，花盡量多的時間，以盡量慢的節(jié)奏。他想要滿城坐公交車、坐地鐵、晚上10點半坐在小區(qū)石階上發(fā)呆、半夜睡不著起來聽故事、舔一個冰淇淋要40分鐘，都沒關(guān)系，我就陪著他，想想他愿意要我陪著的時間，也不過10年罷了。父母子女一場，終究是目送他越走越遠的。陪伴是來之不易的緣分，是甜膩幸福的任務(wù)，是一把蜂蜜做的鎖。

正視生命的短暫和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牽絆的人。佛家說“心如明鏡，七情六欲是這面鏡子對外界的倒影，如夢幻泡影，虛無縹緲?！蔽艺J可功名利祿是鏡外物，但對親人的感情卻是明鏡以內(nèi)自然生長的，是真實的，是血肉的，切切無法拋卻的。何必等到世界末日，等到人之將死，才想要放下紅塵俗物去陪伴心內(nèi)的人，何不從現(xiàn)在就開始。

二、生命的底線只是活著罷了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因為骨癌截肢了，旁白說：“截肢了，才想念走路；化療了，想念長頭發(fā)；腫瘤轉(zhuǎn)移了，覺得能夠睡個好覺就真好?！?/span>

健康的時候，欲望是無止禁的，物質(zhì)要更豐富，精神要更愉悅?？偠⒅玫姆孔榆囎右路?，期待孩子能讀更好的學(xué)校，考更高的名次。而忽略了已擁有的健康和美好回憶，萬萬不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的時候嫌棄自己，然后130斤了又懷念120斤的時候，再然后...（此處省略扎心的50字）…反正就那樣吧，我珍惜這一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺腸腸肚肚，謝謝你們都好好的，無病無災(zāi)不痛不癢。我愉快地接受了自己一直嫌棄的顏值和身材，沒事兒，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也沒事兒，能活著也挺好的。

三、生命是無價的，但是救命是明碼標(biāo)價的。

第5集《抗癌之路》里，30出頭的女博士，大學(xué)思修課教師閆宏薇患了三陰性乳腺癌，在上海沒有好的治療方案，去了美國癌癥中心，兩周時間僅僅是檢查就花掉了15萬。后來去香港買印度仿制藥，三盒帕博西尼花掉了9萬塊，相當(dāng)于她一年的工資。為了治病做好了賣掉房子的準(zhǔn)備，可惜最后人還是過世了。

看完這集，我仔細盤算了一下自己的小家庭，雖然目前收支平衡，略有結(jié)余，但是如果萬一遭遇這樣的變故，是沒有承受能力的，所以猶豫再三，給全家都買了保險。希望用不上，但如果萬一到那一天，至少不用為了錢賣房賣車，一下子降低全家的生活質(zhì)量。錢不是問題，沒錢卻是大大的問題。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命運交響曲》里講到醫(yī)院很多病人久久地等待手術(shù)，但是手術(shù)都有出血的風(fēng)險，醫(yī)院血庫卻存血不足。沒有血就不能手術(shù)，不能手術(shù)就不能出院，已有病人不能出院，新來的病人就不能入院。里里外外的病人怨聲載道，醫(yī)生卻無計可施。不同科室的醫(yī)生甚至領(lǐng)導(dǎo)都去找血庫要血，但是血庫也難為無米之炊。

其中有兩列心臟手術(shù)實在不能再等，但是醫(yī)生只申請到一袋血，于是他讓兩臺手術(shù)都準(zhǔn)備好，第一臺手術(shù)完成，沒有大出血，那袋血省下來了，馬上開始第二臺。這袋血來之不易，護士用力擠干凈血袋里的最后一點點。

看我這集之后，我去西南醫(yī)院血液中心，獻了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。還記得《人間世》第1季講我國有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐贈網(wǎng)站登了記，如果萬一有一天遭逢不幸，我這一身養(yǎng)得好好的零件，一把火燒掉太浪費了，有還能湊合用的就給別人用吧。

我國的醫(yī)療資源相對于龐大的人口基數(shù)而言嚴重短缺，醫(yī)生短缺、床位短缺、藥品短缺，這些我愛莫能助，只能在今后我自己的醫(yī)療過程中，對醫(yī)生多點理解。但是血液和器官短缺，我尚能略盡綿力。杯水不能救車薪，但是很多很多杯水卻可以，只希望我們這每一杯水都不要面對著大火中的車薪，卻覺得事不關(guān)己。

五、對醫(yī)生多一點理解，是給我們自己多一點生機。

第9集里面，一個新來的實習(xí)醫(yī)生，博士畢業(yè)，學(xué)醫(yī)十多年，對著模具練習(xí)了千百次腰椎穿刺，可是第一次給病人穿刺的時候，還是沒能成功，畢竟真實的血肉軀體比模具要復(fù)雜得多。她的師姐回顧了自己第一次做的時候，被患者直接指著鼻子罵。她們很自責(zé)，也很委屈。

同時一位48歲的科室主任，一個一年成功實施超過600臺手術(shù)的專家，講述他剛剛從業(yè)的時候“第一次上手術(shù)，血出的止都止不住，拿著縫的針，手抖抖抖，抖得根本縫補上…要知道一個優(yōu)秀的醫(yī)生就是由很多的經(jīng)驗和教訓(xùn)成就的。”

看節(jié)目之前，對醫(yī)術(shù)不精的醫(yī)生，尤其是給我兒子打針的護士，多少會有點埋怨，但是看過這個才明白，各行各業(yè)都一樣，從新手到熟練到牛逼，都需要千百次練習(xí)和實踐。 一個廚師最開始切菜沒切好，菜不會罵它。一個清潔工剛開始掃地沒掃干凈，地不會罵他。一個醫(yī)生剛開始打針沒打好，人卻會罵他。因為行業(yè)的特殊性，他們其實也承受了很多的委屈。寬容一點吧，不要對新手醫(yī)生太苛刻，不要拒絕他們，醫(yī)療人員新老更替的過程中他們需要機會去學(xué)習(xí)和進步，要想想今天在我們身上操練了技術(shù)的新手醫(yī)生們，多年以后成為了專家，才能夠給我們的孩子、孩子的孩子提供更好的治療啊。

六、為什么是他？為什么是我？

第10集《暴風(fēng)雪》，29歲名叫楊凱的男子，平日里一日三餐都愛喝酒。這一天喝了白酒、黃酒，又吃了火鍋，然后突發(fā)胰腺炎，被送到醫(yī)院搶救。醫(yī)生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒過來。到出院時整整瘦了30斤。

為什么是他生這個病？答案顯而易見，不良的生活習(xí)慣會導(dǎo)致疾病。 比如抽煙的人，肺癌發(fā)病率更高；飲酒的人肝癌發(fā)病率更高等等。楊凱的故事告訴我，原來30歲開始養(yǎng)生不算早了，雖然我還是不能戒火鍋，不能堅持去健身房，但是多少有了些畏懼感，會更注重養(yǎng)成健康的運動的生活方式，飯后百步走和保溫杯里泡枸杞還是會整起！

同時這個節(jié)目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和閆宏薇，他們面對疾病時問老天爺“為什么是我？”可是老天爺沉默不言。醫(yī)學(xué)是有邊界的，生命是復(fù)雜莫測的。還有很多疾病目前不知道原因，或許本身也沒有原因，它就是一個小概率事件，10萬人中會有那么幾個人患病，但是當(dāng)這個概率落到一個人頭上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我頭上，我會比看這個節(jié)目之前更坦然，不會質(zhì)問“為什么是我”。因為我知道沒有原因的，血肉之軀在死亡面前一律平等，生命本來就是這么脆弱的，活著就好好珍惜擁有的一切，該告別的時候，灑脫一點，體體面面地告別吧。

最后，很想向節(jié)目的工作人員表達感謝，你們的作品改變了我，也必將改變眾人，改善醫(yī)患關(guān)系，改善用血緊張和器官短缺，也許前方道路仍然漆黑，你們卻已舉起了一盞燈。

昨晚，捏著拳頭，喘著粗氣，連續(xù)看了四集《人間世》。

看完，再也沒有心力多看一集。

然后，晚上也失眠了。

這種真人真事，真比看 5 個《藥神》還要難受。

看完最放不下的就是《人間世》第二集，關(guān)于吳瑩冒險生育這一期。

因為年齡相仿，又同樣是一個女性，所以代入感更強，不免對她的選擇又生氣又嘆息。

才 25 歲的姑娘，因為有先天性心臟病，再加上動脈高血壓，不適合生育。所以在她懷孕兩次，家人都讓她流產(chǎn)了。但是第三次她懷孕了，卻堅持要生下來，她說「懷孕 28 周，也跟家人吵了 28 周?！?/p>

記者問她「有沒有想過后果？」她說，「想過，只是感覺一個女人，有了孩子，人生才是圓滿的。」

我發(fā)給閨密麗麗看，她嘆了口氣，說：「一個人太想要一個東西時，在做選擇的時候，總會有僥幸心理?！拐媸且徽Z中的。

吳瑩也知道，這種情況下生育，活著的概率只有 50%。而吳瑩相信自己是那幸運的 50%。

可是結(jié)果遺憾的是，幸運之神并沒有降臨到吳瑩身上。孩子是保住了，但是體重只有 1005g，出生后就被送去了小兒重癥監(jiān)護室，而吳瑩，被送進了重癥監(jiān)護室。兩個監(jiān)護室相差不過 100 米，而她最終沒能下得了床，看一眼自己的孩子。

這是一個大家最不愿意看到的悲劇，卻真實發(fā)生了。之后主治醫(yī)生們也跟團隊成員，做了很深刻地反省，對于這種高危孕婦，一定要往死里勸??！往死里勸?。?/p>

很多網(wǎng)友看完，都說吳瑩自私，其實并不是這樣。自私是為了自己的利益，做有利于自己的事情。但吳瑩未必是在乎自己的得失。

澎湃新聞有跟進寫了一篇長文章，里面有個細節(jié)，是說，在術(shù)后第二天下午，吳瑩醒了。她無法說話，只能睜眼看看家人，偶爾用手指或者手機寫幾個字。公公拍了孩子的照片，拿到她床前。吳瑩點點頭。

她妹妹記得「她說過最蠢的一句話。」吳瑩問，生的是男孩還是女孩，母親說是男孩。吳瑩說，「我的任務(wù)完成了?！姑妹弥两褚矝]搞懂她的「任務(wù)感」從何而來，她丈夫家并沒有重男輕女的觀念，娘家更沒有。從吳瑩被推進手術(shù)室，她老公滿心憂慮的不是孩子，都是她。

我猜想，這種「任務(wù)感」可能是來自吳瑩長期生病被照顧，一直沒為家庭做出什么「貢獻」來，所以她希望用這種方式，來為家庭盡一份自己的責(zé)任。因為吳瑩沒懷孕之前，病情已經(jīng)很嚴重了。我查了一下資料，像吳瑩這種患有艾森曼格綜合癥的，平均壽命在 32.5±16 歲，絕大多數(shù)能活到 30、40 歲。也許她想在自己死之前，留一個和她老公愛的結(jié)晶存活人間，延續(xù)她的生命，也是有可能的。

當(dāng)然，這是一個比較好的猜測，但如果吳瑩真的是像上面說的，更多的是「僥幸心理」呢，而且從各個報道來看，「無知無畏的僥幸」可能性更大一點。

一方面，她從小生病，三姐妹中，父母對她寵愛最甚。脾氣一直也很犟，「我決定的事別人改變不了?！?/p>

另一方面，母親和醫(yī)生的心軟，讓她更是「有恃無恐」。再加上同樣病癥的朋友的成功生育案例，讓她更是樂觀估計了情況，幻想高于了事實。所以才把事關(guān)生死的嚴肅事情，輕之淡之。直到被推進手可術(shù)室前一刻，她才跟自己的父親說「我害怕」。

手術(shù)前的吳瑩，給父親打的最后一次電話

「醫(yī)生的話要聽」，「危險系數(shù)太高不能生」，這些常識性道理，吳瑩一直沒放在心頭，才造成的悲劇。

吳瑩這個事，看著是結(jié)束了。但如果我們整個社會對這個事情的反思程度不夠，可能還有更多孕婦依然在冒這個風(fēng)險。所以只發(fā)這些「事后諸葛亮」的感嘆可能還不夠，我們還要重新反思一下這個問題：

為什么這么多人勸吳瑩，都沒有用呢？

——除了她自己的執(zhí)念，是否我們勸的方式，也有提升的空間呢？

一個人有執(zhí)念時，會過高估計了自己的能力和水平，所以這里面還有很多幻想的泡沫，留給我們?nèi)退齻內(nèi)サ簟?/p>

針對這種僥幸的行為，為了讓對方能感受到這種后果，以及事情的嚴重性，我能想到的辦法是：

1. 醫(yī)院層面

一定要搜集同等病癥的失敗案例，詳細地描述給患者聽，描繪得越具體越好。最好是能讓她們有更深的代入感，讓她們感受到這件事如果發(fā)生在自己身上，結(jié)局竟然如此悲慘。

對于后來人，這個紀錄片就是一個很好的警醒作用。吳瑩的丈夫，愿意把這個案例放在紀錄片里，就是一件造福于人的事。對于每個看的人，都是一次提醒，有些事就是生死大事，不能有一點點僥幸心理。

2. 家人層面

家人們其實可以準(zhǔn)備兩手方案。50% 活著是皆大歡喜，可 50% 死亡，該怎么應(yīng)對呢？

• 孩子成為孤兒，怎么辦？
• 丈夫一個人孤苦伶仃，整天活在悔恨里，怎么辦？
• 一家人此后幾十年，都活在「悲傷」之中，怎么辦？

這些都跟吳瑩有關(guān)，可吳瑩又不在了，誰來給個解釋，給些安慰？

所以，那時想勸住吳瑩，真的應(yīng)該認真地跟她談?wù)勥@些后果。最好讓她寫一份遺書，認真思考一下這些嚴肅的問題。這才能幫她擠掉幻想的泡沫，認清后果。如果她也真的能接受后果，那么在臨死前能和家人達成共識，她走得也安心一點，活著的人也更安心一些。哪怕吳瑩只是說：

• 如果我手術(shù)失敗了，活不了了，小申你不要想我，要繼續(xù)找個能陪你過一生的伴兒；
• 等孩子長大了，你就告訴他，她的母親去了很遠很遠的地方，她在那個地方生活得很好，她一直在替你祈禱祝福；
• 家人們也不要惦記，我會在天堂保佑每一個人的。

這樣一番交待下來，生者的日子也會更好過點吧。

很多時候，我們不是怕生死，只怕生死來得太匆匆，來不及好好告別，就匆忙離去，所以人生盡是遺憾。如果有機會，一定要好好告別。

我有這么深的感觸，也是因為早年時，我也有一位親人去世，我沒有好好告別。這么多年，心里多少有些愧疚感，悔恨當(dāng)初。年少不懂事，不知道怎么做；長大了有能力有辦法了，也追悔莫及了。或許，當(dāng)初一個好好的擁抱，都能給今天的心靈不少慰籍吧。

不管怎樣，希望她們在天堂一切都過得好吧。我們也要更加好好活著。

有這樣一個孩子，他的大名叫蔡炫安，小名叫安仔。

他今年應(yīng)該十三歲了。

幾年前，他得了一種病，叫惡性骨腫瘤。

這種病癥多發(fā)生在孩子身上，得病的概率只有百萬分之三。

百萬分之三是什么概念呢？

這相當(dāng)于你連拋22次硬幣，都是正面。

安仔就是這百萬分之三的其中之一。

骨腫瘤多發(fā)生在孩子們身上。

到目前還沒有辦法得到有效治愈，發(fā)展到晚期，肺部會長出類似骨骼組織的腫瘤，引起肺部感染，這是最常見的死亡方式，絕大多數(shù)所有病人都會死在肺部感染上。身體過于虛弱，加上化療對身體的損害，很難痊愈，最終走向死亡。

就算沒到晚期，病情發(fā)展嚴重，也需要接受風(fēng)險很高的刮骨滅活的治療。

什么是刮骨滅活？

就是把長腫瘤的骨頭取出來，把骨頭上的腫瘤刮掉，再重新放回身體里。

但有的時候即便手術(shù)還不行，甚至還要截肢。

安仔就經(jīng)歷這這一切，可他看起來一點都不怕。

他看上去還是那個沒心沒肺的孩子。

開心就笑，不開心就哭。

他在治療的時候會大罵，這是什么殺人治療方法。

他也會因為媽媽不讓自己吃肉而頂嘴。

他練就了單手打王者的高超本領(lǐng)。

他面對醫(yī)生的督促，也只是毫不在意的笑一笑。

真是個孩子。

但你以為他只是耍小孩子脾氣，其實他是怕。

生病之前，他也是一個很愛打籃球、玩滑板的孩子。

他現(xiàn)在沉迷游戲，只是因為游戲里面的人有無數(shù)條命。

死了還可以重來，不像自己的胳膊，截掉就再也長不回來了。

他怕面對自己空蕩蕩的左臂。

所以他不想出門。

即便是出門，他也會磨蹭很久。

他一定時常思考，怎么才能讓自己的胳膊再長出來，等回到學(xué)校的時候他要怎么和朋友解釋自己消失的左臂。

他一定苦惱了很久。

于是他央求媽媽給自己安假肢。

他小心翼翼的央求醫(yī)生自己要美容手，不要機械手。

他想盡辦法想讓自己正常一點，想裝作什么都沒發(fā)生過。

當(dāng)假肢真的裝到自己身上，他笑了，“真像那么回事”。

他問醫(yī)生以后自己是不是就可以背書包了。

醫(yī)生回答“輕一點的可以，重的就有點困難了”。

“那以后書就背少一點！”

看到這里我笑了，孩子的世界就是這樣簡單，幸好安仔還有一顆樂觀的心。

日子會慢慢好起來的吧。

可是，沒想到的是安仔的肺部已經(jīng)感染。

絕大多數(shù)所有病人都會死在肺部感染上。身體過于虛弱，加上化療對身體的損害，很難痊愈，最終走向死亡。

三個月之后，安仔又回到了醫(yī)院。

安仔嚎啕大哭。

但醫(yī)生也只能安慰孩子，治療要一步一步來，世上沒有一步登天的辦法。

安仔委屈的大喊，“這個世界上沒有什么不可能的，什么都有可能發(fā)生?！?/span>

“醫(yī)生，我求求你了?！?/span>

安仔的委屈讓醫(yī)生都自責(zé)的低下了頭。

安仔的爸爸終于聽不下去了，沖出病房坐在一旁掉眼淚。

媽媽也只能抱著孩子一遍又一遍的安慰安仔，也安慰自己。

“會好的，都會好起來的?！?/span>

“你答應(yīng)過媽媽什么？媽媽老了之后你要怎么辦？”

“照顧媽媽?！?/p>

安仔輕輕拭去媽媽眼角的淚水。

“可是我頂不住了怎么辦？”

安仔媽媽一邊親吻安仔，一邊和安仔拍了最后一張照片。

安仔說要照顧媽媽一輩子的，可是他已經(jīng)沒有一輩子了。

安仔今年應(yīng)該13歲，可他永遠留在了11歲那年。

比起相愛的時間，以后等待他們的只有無窮無盡的分離。

安仔離開之后，媽媽將安仔的眼睛捐給了一個三歲的時候不小心被開水燙傷的小男孩兒。

小男孩兒終于重建光明，他們一家為了這一天已經(jīng)等待了四年。

如果這時候，能有人出來喊一聲cut，告訴我們這只是一場精心編排的短劇，我們一定不會苛責(zé)他們騙走了我們的眼淚。

可偏偏，這一切都是真真切切的，無法返回的人世間。

片尾那些被畫上白框的孩子，已經(jīng)離開人世。

我們無法得知他們每一個人的故事，也不能為他們分擔(dān)一絲一毫的痛苦。

我們只能為那些已經(jīng)離開的，還未離開的孩子，默默祈禱，祈禱一切都會好起來的。

原本大喊著“人間不值得”的我們，現(xiàn)在竟會覺得，人間世如此值得。

這或許就是《人間世》，這部大型的醫(yī)療紀錄片想要帶給我們普通人的思考。

這也是為什么僅僅播出三集，它就能在豆瓣上飆升到9.5分。

“哭著看完它，才明白原來是自己活得太矯情。”

作為一部紀錄片，它沒有劇本，沒有彩排，沒有跌宕起伏的劇情。

有的只是手術(shù)室里冰冷的器械，手術(shù)室外家人的焦急等待，以及病房里的崩潰大哭和歡聲笑語。

它毫不避諱的將病房里的一切展現(xiàn)在你的面前。

它固執(zhí)的想和我們忌談生死的中國人談?wù)勆馈?/p>

他們并非鐵石心腸。

記得第一季播出之后，導(dǎo)演周全說過他們的壓力：

我們一共拍攝了30多位晚期癌癥患者老人，編導(dǎo)很崩潰，放聲大哭，問“為什么我們要拍那么多痛苦的東西”。

第二季播出之后，總導(dǎo)演秦博也說，他每隔一段時間就會受到9個攝制組交上的賬單，而每一份賬單里都會有一項叫做：花圈費用。

如果觀眾發(fā)現(xiàn)，第二季中，在這些生離死別的時刻鏡頭在顫抖。請原諒，那是因為站在攝像機后的編導(dǎo)也是有血有肉的人。

的確，活著并不簡單，人間世也并不容易。

這一集的名字叫做《煙花》。

生命對誰來說都像是短暫的，每個人都像煙花一樣，都會有自己最絢爛的時刻。

煙花可能在眼前。

“你先把手舉起來，舉到頭頂，再突然張開五指，恭喜你，你給自己放了一個煙花?！?/p>

煙花也可能在遠方。

王思蓉的媽媽在孩子患病之后，買了三張機票，帶著孩子一起去鼓浪嶼看海。

三張機票，王思蓉的爸爸需要燙一萬三千件羊毛衫才能賺回來。

但是幸福啊。

生命中不應(yīng)該只有悲傷的等待，只有羊毛衫。

生活還需要陽光、海灘和無所顧忌的笑容。

哪怕，這些都像煙花一樣短暫。

每個人的一生在時間的長河中，都像煙花之于漫漫長夜。

你閃爍過，就沒有白來。

（《人間世》可在騰訊視頻觀看，每周二更新）

白羊劇場

和你一起拒絕爛片。

長按二維碼關(guān)注

造就第447位講者 秦博 （紀錄片《人間世》第二季總導(dǎo)演）

我是上海電視臺一名記者、紀錄片導(dǎo)演。其實今天讓我討論醫(yī)學(xué)和人工智能的話題，我首先想到的演講題目是，醫(yī)學(xué)不僅是一門科學(xué)，它更是一門人學(xué)，而對于我們來說，更多的感受可能是，我們怎么樣研究人？

大家看到的這個穿黃衣服的女人叫黃玉蘭，躺在床上的是她的丈夫黃健。他平時經(jīng)常胃疼，但沒有太在意，直到有一天疼得受不了，到醫(yī)院一檢查，胃癌晚期。

醫(yī)生抓緊時間給他進行了全胃切除，但是很不幸，癌癥繼續(xù)擴散到他的骨頭和腰椎了，那么接下來該怎么辦？

醫(yī)院進行了多學(xué)科的會診，會上所有門類的醫(yī)生都在爭論。

骨科說：我們現(xiàn)在還要不要繼續(xù)再給他做手術(shù)？如果做手術(shù)，那就相當(dāng)于捅一個馬蜂窩，我們要在腰椎上把他的癌癥細胞切除掉。 化療、放療的醫(yī)生更是爭論不休：“我們這些藥物的副作用，他究竟還能不能受得了？我們要用什么樣的手術(shù)方案，才能夠救到他？”

照片上那個胖胖的醫(yī)生，是個外國人，他用不流利的中文說：

“我們手上的牌，好像打完了?！?

其實，醫(yī)生們正在爭論的焦點問題就是：

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的作用已經(jīng)非常有限的時候，當(dāng)醫(yī)生們已經(jīng)預(yù)見到，這個病人剩下的生命并沒有太多時間的時候，那么，我們還要不要為了一點點微不足道的好處，讓這個病人和他的家庭，再承擔(dān)過多的風(fēng)險和犧牲呢？

所有的壓力都壓在黃玉蘭自己的身上，坦率地說，這不是一個理性能夠回答的問題：如果讓她放棄治療，她怎么樣面對她的丈夫？如果讓她堅持治療，又沒有人給她希望。 因此，她陷入到了一種瘋狂的自我攻擊當(dāng)中。

我記得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕見的暴風(fēng)雪，瑞金醫(yī)院的窗外就飄著這樣的大雪。在胃腸外科的醫(yī)生辦公室，黃健的主治醫(yī)生朱正倫，主動地把黃玉蘭叫到了自己的辦公室，和她做了一次促膝的長談，我當(dāng)時也在現(xiàn)場。

他非常認真地告訴黃玉蘭：

“此時此刻，無論你做什么樣的選擇都是對的。如果你堅持治療，賣掉房子，為了拯救丈夫再多兩個月的生命，對的；如果你考慮到現(xiàn)實的情況，考慮到孩子以后要上學(xué)，老人要贍養(yǎng)，你現(xiàn)在終止他的治療，帶著丈夫回家，對的?！?

這番交談有持續(xù)了將近有一個半小時，其實他們討論的，很多根本就不是醫(yī)學(xué)的問題。他們就是在聊天。但是這個醫(yī)生為什么要這樣做呢，是因為他看到了黃玉蘭的困境。 他在這個辦公室里頭見了太多的病人和家屬，在經(jīng)歷著醫(yī)學(xué)、科學(xué)、道德、法律，甚至是倫理共同構(gòu)成的一個沼澤，在這個沼澤里頭走不出來，越陷越深。而醫(yī)生只能盡量地撈一把他們。

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人工智能正在幫助醫(yī)生變得更有力、更準(zhǔn)確、更強大，但是其實醫(yī)生最有意義的工作，并不僅僅來自于他自己最有力、最強大、最準(zhǔn)確的時候，也來自于那個暴風(fēng)雪的下午，他在幫助患者處理醫(yī)學(xué)無能為力問題的時候。

我相信過了很久的時間，人工智能也不一定能夠這樣幫到病人。

我在瑞金醫(yī)院，和我的同事，從2014年的年底到現(xiàn)在拍攝結(jié)束，拍了四五年的時間。作為一個旁觀者，我們在醫(yī)院這么長的時間，特別想和大家分享我們作為第三方的一些感受。 醫(yī)學(xué)是一門不確定的科學(xué)

第一點感受就是，越來越多的案例讓我感覺到，其實醫(yī)學(xué)它是一門不確定的科學(xué)。

愛因斯坦曾經(jīng)講過，上帝是從來不投色子的。因為物理學(xué)當(dāng)中即便是能量，現(xiàn)在都有公式可以算得出來。

但是醫(yī)學(xué)的上帝可能和物理學(xué)界的上帝不是一個人，他經(jīng)常有點淘氣，要投色子玩。人體就像一個黑箱似的，同樣的治療方案、藥物、手術(shù)，作用在不同的人身上，就是不一樣，醫(yī)生有時候沒有辦法，他也是冒著摸著石頭過河的風(fēng)險在處理問題。

而很多時候醫(yī)學(xué)的知識和信息的不對稱，經(jīng)常會讓病人和家屬和醫(yī)生之間發(fā)生各種碰撞。

我曾經(jīng)遇到一個案例，這個病人之前在一家醫(yī)院拍了片子，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生去看他的片子，發(fā)現(xiàn)膽管的時候有一個陰影，醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗判斷，惡性腫瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎癥。

但是作為病人來說總歸也很害怕了，他找到瑞金醫(yī)院最權(quán)威的專家來復(fù)查，同樣的片子拍下來之后，這個專家根據(jù)他的經(jīng)驗，他認為惡性腫瘤的可能性也沒有那么小。詳細的溝通之后，他建議：保險起見，我們還是做手術(shù)，如果是惡性腫瘤，那么手術(shù)盡早的解決掉這個問題，是最佳干預(yù)方式。

這個病人當(dāng)然很害怕，經(jīng)過了各種各樣的權(quán)衡猶豫，最后同意了醫(yī)生的這個方案。結(jié)果醫(yī)生打開這個病人的肚子，開腹探查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，確實不是惡性腫瘤。這個病人醒來之后越想就越委屈，他覺得如果我就聽我第一個醫(yī)生的意見，就不用開這個刀了，于是他就把這個專家投訴了。

我當(dāng)時在現(xiàn)場聽這個醫(yī)生和病人及家屬在溝通，我的印象很深刻。他是這樣說的：

“如果你再給我一次選擇的機會，我的建議依然是手術(shù)。如今我們開腹探查之后發(fā)現(xiàn)，沒有惡性腫瘤，那應(yīng)該是一件好事情，你應(yīng)該對此感到開心，我不明白你為什么投訴我。根據(jù)我的經(jīng)驗，這次和以往經(jīng)驗不太一樣的可能原因是，我見過了太多復(fù)雜的案例，有相當(dāng)多的病人是這種類似情況，有的人就是惡性腫瘤，有的人不是。而現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)條件，醫(yī)生沒有辦法根據(jù)一張片子，就能夠判斷百分之百的診斷，所以說我還是堅持手術(shù)?！?/p>

醫(yī)學(xué)當(dāng)中確確實實會有這樣的沼澤地，如果當(dāng)事后諸葛亮的話，醫(yī)生其實會犯無數(shù)的錯誤。但是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，總是在這些錯誤的當(dāng)中，一點一點往前走的。

我們每一個人，都渴望醫(yī)學(xué)進步給我們帶來好處，但是每個人又不想成為這個醫(yī)學(xué)進步當(dāng)中的代價。

當(dāng)代醫(yī)學(xué)倫理困境的沼澤地

第二點想和大家分享的是，醫(yī)學(xué)在和法律、資源、甚至是資本發(fā)生碰撞的時候，我們常常會陷入到各種各樣倫理的困境中。

這是我們在重癥監(jiān)護室蹲守拍攝的，這個躺在擔(dān)架上的病人，是一個腦死亡的病人。

盡管她被診斷為腦死亡，但是醫(yī)生卻沒有辦法宣布她臨床死亡，為什么？因為我國沒有腦死亡法，我國的法律規(guī)定，人的死亡的定義是心跳停止，呼吸停止。

那對于我們臨床就帶來一個困境：這個病人腦死亡了，但是醫(yī)生不能放棄治療。用醫(yī)生的行話，叫“不能斷水?dāng)嚯姟?，補液要持續(xù)給他輸入，呼吸機不能給他撤掉。誰要把呼吸機拔下來，那就是犯罪。

但是這個腦死亡的病人就只能躺著，情況不能好轉(zhuǎn)，她的身體會一點一點的變形，一點尊嚴都沒有。所以她的丈夫，非?？释堰@個病人帶回家，他希望在她生命的最后時刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫來的救護車，但是又遇到了麻煩，因為即便是在救護車送到家的這個過程當(dāng)中，如果發(fā)生意外，救死扶傷是救護車的職責(zé)，救護車又只能送到就近的醫(yī)院，就沒有辦法送到家。這家人就陷入到這種來來回回的糾葛當(dāng)中，不知道如何是好。

大家再看到的這個病人，在重癥監(jiān)護室已經(jīng)躺了四年多了，他也是一個深度昏迷的病人。 他有沒有意識呢？醫(yī)生也沒有辦法說清楚，但他的孫子等等過來探望他的時候，他的眼神當(dāng)中好像確確實實有那么一點不一樣。

他的生命維持著非常低的一個水準(zhǔn)，但是家人沒有辦法放棄他，總覺得他是不是會有思想活動。但是重癥監(jiān)護室的探望只有一個小時，所以這些家人走后，他要獨自承擔(dān)剩下的那漫長的23個小時，沒有辦法進食、只靠胃腸補養(yǎng)的生活。 他的女兒對著我們的鏡頭，不知應(yīng)該怎樣表達自己的感受。她說：“我也不敢問我的爸爸，他愿不愿意這樣生活著，我也不敢想說我要放棄他，我到底該怎么辦？”

計算和算計，是兩個截然不同的方向

我們知道，很多電影、新聞都在說，現(xiàn)在的科研、藥物研發(fā)的時間成本和經(jīng)濟成本都非常大，而這種成本和發(fā)病率也相關(guān)。

比如糖尿病是一種普遍的疾病，那么它的藥物研發(fā)就跟得上，因為用的人多。但是一些罕見病就因此面臨著一個尷尬的處境，如果僅僅用這個維度來考慮的話，我們就會讓一小部分人，處于非常嚴重的困境當(dāng)中。

跟大家分享一張照片，這是我在上海市第一人民醫(yī)院骨腫瘤科拍攝的，大家注意里有個細節(jié)： 這個小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子愛美、自尊強，她不想讓人看出來他瘸了，就會根據(jù)腿的成長程度，把這個鞋底加厚，想辦法不讓大家看出來。

她是一位骨腫瘤患者，骨腫瘤是在骨科當(dāng)中是最小的一個章節(jié)，因為它的發(fā)病率很低，而且多發(fā)于青少年，尤其是兒童。但是大家也知道，孩子出現(xiàn)這種問題，對一個家庭來說是一個致命的打擊。

很多骨科醫(yī)生說，在治療骨腫瘤的時候，他們是有比較強的挫敗感的。因為很多的孩子到最后的結(jié)果，都是令人絕望的。

雖然骨腫瘤是一個非常少發(fā)的疾病，但每年在中國新發(fā)現(xiàn)的兒童和青少年的患者，也有將近一萬人。而且大部分患兒在發(fā)現(xiàn)時，就已經(jīng)是晚期；它的治愈率很低，新藥的研發(fā)投入又非常少，近30年來，骨腫瘤患者生存率，沒有明顯的提高。

因此，我和大家想分享的第三點就是，我們要警惕，醫(yī)學(xué)它有可能會陷入到工具理性的膨脹中。

計算和算計，它是發(fā)展的兩個截然不同的方向。我們當(dāng)然需要非常精妙的算法，但是我們也要警惕人工智能有可能會計算出我們是否值得活著、劃不劃算的問題。

如果真的到那一步，我們需要想一想，我們?yōu)楹纬霭l(fā)了。

回到剛才那個骨腫瘤的故事，作為旁觀者觀察這個家，我剛開始也有這種感受：這家人好慘，這個父母是遭了什么孽，才會生出來這個孩子。

但和他們相處的久了，你就會發(fā)現(xiàn)，即便是這么磨難的家庭，他們也會有很多美好的時光。

這是我們拍攝的一位骨腫瘤患者，在做了截肢這個手術(shù)之后，他的父母推著輪椅帶他去了廈門的鼓浪嶼看海。父親拿著手機拍攝，他的媽媽非常開心，孩子笑得很燦爛。

他的媽媽跟我們說：“我們確實因為這個孩子來回奔波，花了很多的錢。但是有了這個孩子，我們懂得了什么是愛和被愛。”

他們一生吃了太多的苦，但是這個孩子有時候給他們片刻的溫暖，他們就會覺得那一絲絲的甜，就把他們給填滿了。

再看一個這樣一個片段吧：

你覺得人生有意義嗎？

這段對話是我們紀錄片當(dāng)中截取的片段，剛才看到的這些人，都是長期在上海市精神衛(wèi)生中心閔行分院的精神類障礙者，他們一輩子，很可能就在這里面出不去了。

但是當(dāng)我們問到他人生的意義的時候，我印象很深刻的是一個不能露臉的人的回答，他長嘆了一聲，對我說：

“酸甜苦辣，這就是人生啊?！?/p>

有的時候我們會覺得，他們這些人活著沒有意義，可是，真的是這樣嗎？

人這個字一撇一捺，有時候，輕輕一摁，它就碎掉了。

可是人類的情感，那種深沉的愛，是再精妙的機器都沒有辦法讀取和計算的。

從這個角度上來說，醫(yī)學(xué)當(dāng)然是不僅僅是科學(xué)，它更是人學(xué)，因為它時時刻刻都和人相關(guān)。我們的醫(yī)生不僅僅應(yīng)該把目光投在他那個病歷本上去研究病，他更應(yīng)該把目光投在坐在他對面的病人身上，去研究人。

他也應(yīng)該時常的提醒自己，工作久了之后，不要僅僅覺得這是一個得了病的器官，那是一個又一個具體而鮮活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是熱的。

所以說醫(yī)學(xué)總是永遠帶著溫度的，這也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展當(dāng)中敘事醫(yī)學(xué)被反復(fù)強調(diào)的原因。

每一個病人，他的背后都是一個復(fù)雜的社會關(guān)系和他內(nèi)心的情感，都應(yīng)該進入到我們醫(yī)學(xué)事業(yè)當(dāng)中，這對于醫(yī)生去做研究也是非常有利的。

我和同事作為記者，作為《人間世》紀錄片的拍攝者，拍這個片子的目的非常簡單，就是希望盡可能地，把我們在醫(yī)院看到的關(guān)于人性、社會，關(guān)于每一個事件事實的復(fù)雜多面性，盡可能全面準(zhǔn)確地呈現(xiàn)出來。

因為這種復(fù)雜性，才能夠幫助我們接近真實。而只有接近了真實，才會更有力量，才更加打動人。

讓那些修訂法律的人看到，具體的案例當(dāng)中有人會陷入這樣那樣的困境；讓科學(xué)工作者在設(shè)計產(chǎn)品和做科研研發(fā)的時候，在枯燥的數(shù)字和那些大疊大疊的論文背后，找尋到服務(wù)于人的真正意義；讓醫(yī)生和患者彼此都能夠看到，不同群體互相看到之后，大家才能會明白：

信任是多么的重要，它比黃金有的時候還要珍貴。

我想回到開始的那個故事：黃玉蘭沒有等來奇跡，她的丈夫還是走了。但是她把這個不幸的消息告訴了主治醫(yī)生朱正倫之后，這個理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里頭花了一個晚上，寫了一封長信。這個信的當(dāng)中有這樣一段話：

我們醫(yī)務(wù)人員并不是沒有情感，因為愛和其他情感一樣，是機器沒有辦法具備的人最基本的屬性，也是人類可以在這個歷史長河當(dāng)中取得燦爛文明的根本原因。

我覺得這句話寫得真好，沒有什么再比它作為結(jié)尾更加合適的。

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醫(yī)院不僅僅是個能看清生死的地方，還可以看清日常?！度碎g世2》從各個角度講述了發(fā)生在醫(yī)院里圍繞著疾病產(chǎn)生的故事。

一、關(guān)于病人。

疾病不分男女老幼，不分貧富貴賤，并且不問來由。現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)可以檢測并治愈一部分問題，但是大多數(shù)情況下，醫(yī)學(xué)對于人體的疾病束手無策。許多病人至死都不知道自己為何這種疾病會找到自己。

面對疾病，病人是最無奈的。在本片中的患者，看起來都是樂觀的，通情達理的?；蛘呤侵挥袠酚^的或者通情達理的病人才會允許自己被拍攝。

無論如何，那些腫瘤患者，那些精神問題者，那些塵肺病人，他們都經(jīng)歷著別人不曾有的苦難。無論治愈與否，他們都值的被善待。

二、關(guān)于家屬。

在認知障礙那一集，有人說將家屬的狀態(tài)播放出來。是的，當(dāng)一家人有人得了疾病，除了病人本身的痛苦外，家屬承受著更大的痛苦。他們要照顧病人，還要照顧病人的情緒，還要處理各方面的壓力，家屬是最不容易的一群人。

當(dāng)病人在手術(shù)臺上時，家屬的簽字與否決定著病人的生與死。當(dāng)病人在ICU生不如死時，家屬的抉擇可以讓病人茍延殘喘或是早日從病痛中解脫。當(dāng)病人是認知障礙或是阿茲海默癥時，家屬可能要數(shù)十載的“裝個孝子”。有的時候，家屬還要考慮家里其他人的不理解，并去溝通。

一位兒子讓他父親去換肺，然而這位父親并沒有挺過來。他的母親說了一句：如果不是換肺他至少還能多活一段時間。我們不能苛責(zé)這位母親在悲痛欲絕是的牢騷，但是誰又知道帶著病肺這位父親是否生活的快樂呢？

一位阿姨在臨終關(guān)懷的時候，為了不給女兒添堵，在沒有提前通知的情況下將其老伴安排進了養(yǎng)老院。當(dāng)老伴聽到這個消息的時候是抗拒的。是的，都一起過了半輩子了，最后沒有見上一面。都六七十歲的人了，卻仍然被人安排在其他地方而不遵循自己的意愿。

一位弟弟為了照顧養(yǎng)育自己的姐姐，不惜與自己的媳婦爭吵?？墒沁@位老伴一句“你居然敢吼我”卻讓我忍俊不禁，家庭、夫妻其實也沒有太多不可協(xié)調(diào)的事情。

子非魚，安知魚之樂？作為家屬，在病人沒有意識的時候，無論做的什么決定，都值得尊重與肯定。

三、關(guān)于醫(yī)生和體制

在大醫(yī)院的醫(yī)生，尤其是主治醫(yī)生，永遠都是在打仗。與病魔戰(zhàn)斗，與時間賽跑。這部紀錄片里也記錄了一些關(guān)于醫(yī)療投訴的事情，好在沒有發(fā)生惡性事件。

兒科醫(yī)院張醫(yī)生的辭職牽扯出醫(yī)院的體制和薪資待遇為題。那天我專門問了一下朋友，她說在醫(yī)院里課題和臨床是兩個同等重要的事情。許多疾病如果想需要突破，依舊需要課題的存在。但是在當(dāng)前的情況下，許多人包括我希望的是醫(yī)生首先臨床要優(yōu)秀，而忽略了課題的重要性。從另一方面，當(dāng)一個醫(yī)生在臨床和課題都優(yōu)秀的時候，他其實已經(jīng)不是一個普通人了，他們付出了十萬分的努力，我們應(yīng)該給他應(yīng)該有的榮譽和待遇。

對于兒科醫(yī)院來講，我朋友說他們確實是工資少。因為兒科的藥品比較少，治療手段也很少，因此醫(yī)院的收益會比其他成人醫(yī)院少很多。之前看到知乎上有人問兒科和其他科室有什么區(qū)別，下面的回答者列舉了許多不同點，比如在兒童的頭上輸液就需要很好的技術(shù)，比如兒童不會說話，比如兒童和成人在身體方面還是有許多差異等等。我自己希望，國家的政策能夠像兒科醫(yī)院傾斜，畢竟，兒童是我們持續(xù)發(fā)展的力量。

四、關(guān)于這部紀錄片

上海的醫(yī)院真的很有魄力，能夠允許媒體拍攝各個科室日常和手術(shù)的場景。相對與《人間世》第一部后來幾集的不知所云，第二部在主題選擇和講述手法上我覺得要好很多。

五、最后

有天晚上，我做夢，夢到了自己給自己開了一場發(fā)布會，就像是《非誠勿擾2》里那樣。但是我開在了大禮堂，聽眾有幾千人，醒來后我自己還無比欣慰，原來我有這么多朋友（來自孤獨患者的自我安慰）。當(dāng)我自己得了重病以后，我盡量的讓自己坦然的面對生死，減少痛苦，最后順便捐獻一下可用的器官。

醫(yī)院是一個城市最脆弱的空間，能見證最大的無望，也能體會人極致的惡性。身處其中你才會發(fā)現(xiàn)醫(yī)院以外的人與事，悲與喜都顯得十分多余

關(guān)于無望，想起一個肝癌晚期的病人，我例行問起：昨晚的止疼藥有沒有吃？他說：沒有。我說：昨晚不痛嗎？他說：痛，不麻煩你們，能挨乎。我的心頓時揪起來了，又假裝輕松的和面前這個黑瘦又憨厚的中年人聊起家常，他說他下周出院，家里倆孩子（女孩高中，男孩大學(xué)醫(yī)學(xué)專業(yè)）就要放假了，不能讓他們擔(dān)心，還沒告訴他們這個事，怕耽誤學(xué)習(xí)。

轟轟烈烈的生與死見過許許多多，然而這個老實的中年漢子在死亡邊緣與我平淡的敘述卻最讓我難忘。

關(guān)于惡，想起一個肝衰竭的二十幾歲小伙子合并艾滋病入院，其實就是進醫(yī)院等死刑，同行的姑娘一樣年輕，是新婚幾個月的妻子。而男孩的父親一再告誡我們：決不允許透露患者病情給他的妻子。意味著，這個明知丈夫有乙肝也與其結(jié)婚的人，被一家人瞞著對方有艾滋病的事實。我們氣憤，內(nèi)心狠狠的咒罵，卻也只能閉口不談，眼瞅著姑娘忙前忙后的照顧，心里十分悲憤。病人及其家人不對新婚妻子坦白是他們的惡，而我們，卻也沒有任何權(quán)利向病人本人以外的任何人不經(jīng)病人同意而透露病情，是我們從醫(yī)者此刻的無奈

然而，每一個生命都應(yīng)該被值得尊重，不是嗎？

世間百態(tài)我不知，但是看慣太多他人的生與死，我只知人活一世，身體安康才是最大的福氣

我們所糾結(jié)的一切都沒有我們以為的那等重要，身體健康的安然到老，才是人生贏家。

有些疾病現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無能為力，也有些疾病可以拼一拼、搏一搏，尚且有生機，而得病的家庭卻因費用不堪重負而放棄這個生機，放棄這條生命。

生而為人，生命面前，諸多無奈！

前段時間我一個工薪階層在八百線城市買了二套房，160萬的學(xué)區(qū)房，首付80萬貸款80萬。外人無法理解，我自己的親爹也罵我：在哪不能??？你虛榮心什么時候那么強了？不給自己留后路了嗎？

我沒做任何解釋

實際上，拿下這套房子使我生活質(zhì)量的確下降了，而我的本心有二，一是為了孩子更好的教育環(huán)境，二是為自己留真正的后路。我時刻在害怕疾病，害怕疾病降臨在我的家人身上時，我能否給他們一條光明之路，這條路便是：在一切可能的醫(yī)學(xué)能力下，沒有任何金錢上的憂愁可以全力以赴尋找最好的途徑

這個事我沒對任何人說，畢竟聽起來不太吉利

而實際上在醫(yī)院工作，每天看到這些，我確實活在杞人憂天里

我們市醫(yī)院的宣傳語：健康就是幸福

這幾個字可以完美的秒殺掉生活里大多數(shù)的不開心。因為沒有什么，比可以好好呼吸更重要

最后

希望大家，永遠健康。